Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

L’équipe est responsable du bon fonctionnement de la filière, de la mise en œuvre des actions et du lien entre les différents acteurs. Elle est composée de professionnels dont les missions s’articulent autour de la coordination, de la communication, de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), de l’organisation des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) et du soutien aux projets innovants.

Grâce à cette équipe dédiée, la Filière Muco-CFTR peut répondre efficacement aux besoins des centres de ressources et de compétences, soutenir les initiatives de formation, renforcer le partage d’expertise entre acteurs et représenter la communauté française au sein de réseaux européens.

NomRôleEmail
Pr Isabelle DURIEUAnimatrice de la Filière
Elise BONOMO-JOUZELChargée de mission informatique / communicationelise.bonomo@ildys.org
Dr Cathy LLERENACoordination nationale ETPcllerena@chu-grenoble.fr
Stéphane MAZURChef de projetstephane.mazur@chu-lyon.fr
Cécile MORELSecrétairececile.morel@chu-lyon.fr
Amélie PERRINCoordination nationale ETPamelie.perrin@chu-nantes.fr
Marie ROUX-PERCEVALChargée de mission RCP, BaMaRa, Errance et impasse diagnostiquesmarie.roux-perceval@chu-lyon.fr

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