Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Une structure pour promouvoir et favoriser la recherche clinique en mucoviscidose

Créée à l’initiative de la Société Française de la Mucoviscidose et de Vaincre la Mucoviscidose, la Plateforme Nationale de Recherche Clinique en Mucoviscidose (PNRC) a pour objectifs principaux de :

  • Augmenter la recherche clinique sur la mucoviscidose, tant en qualité qu’en quantité
  • Recenser annuellement, et de façon exhaustive, tous les essais industriels et institutionnels réalisés au sein des CRCM 
  • Faciliter l’inclusion des patients dans toutes les études
  • Défendre les intérêts des équipes cliniques auprès des industriels (ex : grille de surcoûts et incentives investigateurs homogènes entre tous les CRCM,…) 
  • Valoriser à l’international le savoir-faire des CRCM et des réseaux interrégionaux français

Fonctionnement de la PNRC 

 
La Plateforme Nationale de Recherche Clinique divise le territoire national en 7 inter-régions. Chacune est gérée par un•e référent•e dont le rôle est d’animer la recherche clinique dans les CRCM dépendant de son inter-région. ll se fait également le relai de leurs actions au niveau national. 
Notons que la PNRC est gouvernée par un comité de pilotage composé entre autre des couples médecin responsable/référent•e de chaque inter-région. Des représentants de la Filière Muco-CFTR et de l’association Vaincre la Mucoviscidose en font aussi partie. 
 

La Plateforme Nationale de Recherche Clinique est financée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR.

Brochure Etudes Cliniques : des réponses à vos questions

Brochure Essais Cliniques réalisé par la Plateforme Nationale de Recherche Clinique en mucoviscidose

Brochure à télécharger sur le site de Vaincre la Mucoviscidose 

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