Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Projet Parents-Patients-Soignants partenaires

Le pôle qualité des soins et politiques de santé de Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière Muco-CFTR, recherche 8 CRCM/CT volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ils seront pour cela formés ensemble à l’ETP et au partenariat.

Chaque CRCM/ centre de transplantation (CT) associera progressivement, et de manière pérenne, le parent ou le/la patient.e au programme d’ETP existant ou à venir.

Qui ?

Un binôme parent/soignant ou patient/soignant. Le parent ou le patient est coopté par le CRCM/CT. Les attendus pour constituer le binôme sont :

  • Pour les parents et les patients :
    • Avoir la volonté de s’engager auprès d’autres patients, au côté des soignants 
    • Formation ouverte aux parents et patients non formés à l’ETP mais également à ceux déjà formés à l’ETP souhaitant développer leur expérience/compétence de partenariat avec les soignants
    •  Être majeur.e
  • Pour les soignants :
    • Formation ouverte aux soignants non formés à l’ETP mais également à ceux déjà formés à l’ETP souhaitant développer leur expérience/compétence de partenariat avec les parents et les patients
    • Avoir envie de s’investir dans un projet qui engage l’équipe du CRCM 

Pourquoi ?

  • Promouvoir et faciliter l’intégration des parents/patients partenaires dans les équipes de soins
  • Renforcer les compétences des parents/patients grâce à l’apport expérienciel par les pairs
  • Faire évoluer les pratiques professionnelles en matière d’ETP

 

Quand et comment ?

La formation, validante de 40h, aura lieu au 2nd semestre 2024 et 1er semestre 2025 (entre octobre 2024 et janvier 2025).

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