Le 26 juin dernier, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal organisaient avec le soutien de la Filière une journée consacrée au thème « Les sciences humaines et sociales et la mucoviscidose ».
Cette journée a rencontré un grand succès, tant en présentiel qu’à distance. Le replay des différentes interventions est désormais disponible.
Au programme donc :
Introduction
Anna Ronayette, Adjointe à direction du pôle recherche, Vaincre la Mucoviscidose
Odile Alcaraz, Secrétaire générale Adjointe, Vaincre la Mucoviscidose
Bienvenue
Pierre Lemarchal, Président, Association Gregory Lemarchal
Dominique Hubert, Vice Présidente, Vaincre la Mucoviscidose
« Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose »
Sylvain Ferez, Laura Silvestri – Université de Montpellier
« La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne »
Virginie Loizeau, ESO, UMR 6590 CNRS, Université Rennes 2
« Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : Troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose »
Françoise Simonnet-Bisson, CRCM Adulte Hôpital Lyon Sud
« Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante »
Alexandre Mathieu-Fritz, Dilara Trupia, Université Gustave Eiffel, LATTS
« Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la pandémie de Covid-19 »
Dominique Pougheon, Cécile Frenod, LEPS UR3412 Université Sorbonne Paris Nord
« Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal »
Maxime Morsa
« Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques »
Hélène Riazuelo, EA 4430 CLIPSYD Université Paris-Nanterre
« Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de MUCOviscidose : développement d’outils de mesure de la BALAnce Décisionnelle»
Raphaëlle Ladune, Université Côte d’Azur, Nice
« Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Étude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants »
Anne Jacob, Hôpital Cochin, et laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, Université de Paris, Boulogne-Billancourt
« Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements-mucoviscidose et drépanocytose »
Céline Lefève, Université Paris Cité
« Les recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies. Quelles leçons en tirer ? »
Marcel Calvez, Professeur émérite de sociologie, ESO-CNRS Rennes2
« Retours patients-proches sur leurs priorités de recherche en SHS »
Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
Table ronde « Comment multiplier le nombre de projets collaboratifs ?»
Marcel Calvez, Professeur émérite de sociologie, ESO-CNRS Rennes2
Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
Céline Dubois, Docteur en psychologie, psychologue CRMR en Mucoviscidose – Cochin-Paris
Jessica Meatz, Membre du Conseil d’administration – Vaincre la Mucoviscidose
Catherine Llerena, Médecin au CRCM de Grenoble Marc Stern, Membre du Conseil d’administration – Association Gregory Lemarchal
Paola De Carli, Directrice du pôle recherche -Vaincre la Mucoviscidose
Conclusion
Anna Ronayette, Adjointe à direction du pôle recherche Vaincre la Mucoviscidose