La HAS autorise deux accès précoces à Kaftrio®
La HAS vient d’autoriser 2 accès précoces pour la spécialité KAFTRIO/KALYDECO. Ils concernent : Les enfants de 2/5 ans porteurs d’une mutation F508del. Des discussions sont en cours
Rapport annuel de l’ECFS-CTN 2021
Le rapport annuel du Réseau Européen de Recherche Clinique (ECFS-CTN) pour l’année 2021 est désormais disponible en version française. En 2021, le Réseau a soutenu
Vidéos drainage bronchique chez les enfants
Les kinésithérapeutes du CRCM pédiatrique de Grenoble ont réalisé trois tutoriels vidéos pour aider les parents à réaliser les séances de kiné de leurs enfants,
Synthèses des sessions ECFS 2023
Chaque année, la Filière Muco-CFTR finance le déplacement d’un certain nombre de professionnels de santé au congrès européen de la mucoviscidose (ECFS Conference). L’édition 2023
[REPLAY] Bilan et vidéos du 2e colloque Transition ado-adulte
Sous l’égide de la filière NeuroSphinx et en co-organisation avec les filières de santé maladies rares (FSMR), la 2e édition du colloque sur la transition ado-adulte a eu lieu
[REPLAY] Journée Sciences Humaines et Sociales et Mucoviscidose
Le 26 juin dernier, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal organisaient avec le soutien de la Filière une journée consacrée au thème “Les