Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Atteinte respiratoire

Patient 2020_11

Description : ABPA récidivante et réfractaire Question posée : Faut-il traiter l’ABPA ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_10

Description : Aspergillose récidivante et dégradation respiratoire Question posée : Indication à demande ATU pour trithérapie ? RCP de suivi : OUI -22/06/2021

Patient 2020_04

Description : Hémoptysies répétées et exacerbations bronchiques Question posée : Hémoptysies répétées et exacerbations répétées avec baisse de VEMS. Quelle prise en charge ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

Patient 2020_02

Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Quand se rapprocher d’un centre de greffe pédiatrique ? Conseil thérapeutique vis-à-vis du Cepacia – Traitement ABPA malgré critères diagnostics incomplets ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020ABPA

Patient 2019_03

Description : Dégradation de la fonction respiratoire (MNT – Pseudomonas aeruginosa) Question posée : En cas de poursuite de l’aggravation, quid de la transplantation? RCP de suivi : OUI – 16/06/2020

Patient 2019_02

Description : Exacerbations bronchiques sévères et fréquentes Question posée : Quelle conduite tenir devant la présence d’une MNT dans un contexte d’exacerbation clinique sévère fréquente et colonisation à SAMR et primo-infection récente à PA ayant fait l’objet d’une éradication qui est en cours . RCP de suivi : NON

Patient 2019_01

Description : Exacerbations bronchiques à répétition Question posée : Quels antibiotiques pour traiter les exacerbations ?Mycobactéries non tuberculeuses RCP de suivi : NON

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