Patient 2023_15
Description : Bronchite chronique Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :
Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Description : Bronchite chronique Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :
Description : dégradation de l’état respiratoire Questions posées : Traitement de la mycobacterie ? Tri-antibiothérapie seule ou Tri-antibiothérapie + Kaftrio ? RCP de suivi : OUI
Description : dégradation de l’état respiratoire Question posée : Faut-il faire une demande de traitement hors AMM à la CNAM ? RCP de suivi : NON
Description : Traitement ABPA Question posée : Valeur diagnostic sans preuve directe ? Durée du traitement V Fend ? Soutien demande anticipée de Kaftrio ? RCP de suivi : NON
Description : ABPA récidivante précoce avec chute de VEMS Question posée : Intérêt du Xolair ? RCP de suivi : NON
Description : Insuffisance respiratoire chronique sévère et Mycobactéries Question posée : Quelle CAT vis-à-vis de ces mycobactéries ? RCP de suivi : NON
Description : Dégradation progressive de l’état respiratoire sans franche exacerbation Question posée : Suite à une demande de Kaftrio récusée, faut-il temporiser jusqu’à la mise sur le marché du médicament ? Faut-il faire une nouvelle demande ? Autres options (SSR?) ? RCP de suivi : NON
Description : Encombrement persistant et important malgré plusieurs cures antibiotiques Question posée : Faut-il pratiquer une lobectomie supérieure droite ? RCP de suivi : NON
Description : ABPA récidivante et réfractaire Question posée : Faut-il traiter l’ABPA ? RCP de suivi : NON
Description : Aspergillose récidivante et dégradation respiratoire Question posée : Indication à demande ATU pour trithérapie ? RCP de suivi : OUI -22/06/2021