Description : Nourisson et infection à Burkholderia cenocepacia Question posée : Expérience des autres centres sur Burkholderia chez le nourrisson ? – Délais et rythme de surveillance (Clinique, ECBC, TDM, endoscopie) ? – PEC thérapeutique selon surveillance : aérosols, perfusions systématiques… RCP de suivi :
Description : Effets indésirables du Kaftrio Question posée : Quelle est l’expérience des experts sur ces troubles neuropsychiques ? Quelle est la conduite à tenir vis-à-vis de la reprise du Kaftrio ? RCP de suivi : NON
Description : dégradation de l’état respiratoire Question posée : Faut-il faire une demande de traitement hors AMM à la CNAM ? RCP de suivi : NON
Description : Traitement Scedosporium apiospermum Question posée : Après élimination ABPA, traitement du scedosporium ? Si oui lequel ? Quelle durée ? RCP de suivi : NON
Description : Infection à Scedosporium apiospermum Question posée : Traitement Scedosporium indiqué ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023
Description : Mucoviscidose sévère et modulateurs de CFTR (enfant < 6 ans) Question posée : Accès précoce Kaftrio ? RCP de suivi : OUI – 07/03/2023
Description : Infection à Mycobactérie non tuberculeuse Question posée : Quelle prise en charge globale dans un contexte d’infection à mycobactérie + fongique ? RCP de suivi : OUI – 21/06/2022
Description : Cytolyses hépatiques répétées et introduction Orkambi Question posée : Faut-il introduire Orkambi ? Cytolyses hépatiques RCP de suivi : NON
Description : Aggravation clinique, fonctionnelle et scannographique Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : NON
Description : Refus de soins et introduction de Kaftrio Question posée : Aucune exploration possible de son atteinte respiratoire, hépatique, endoc ou ORL mais patiente éligible à la trithérapie. – Est-ce éthique de la lui refuser en dehors de tout examen paraclinique, notamment bilan hépatique ? RCP de suivi : OUI – 06/12/2022
