Patient 2020_10
Description : Aspergillose récidivante et dégradation respiratoire Question posée : Indication à demande ATU pour trithérapie ? RCP de suivi : OUI -22/06/2021
Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Description : Aspergillose récidivante et dégradation respiratoire Question posée : Indication à demande ATU pour trithérapie ? RCP de suivi : OUI -22/06/2021
Description : Atteinte sinusienne récidivante Question posée : Devant les récidives de l’atteinte ORL et un échec des chirurgies, quelle thérapeutique pourrait être ajoutée ? RCP de suivi : NON
Description : Suivi infection à Mycobacterium Abcessus Question posée : Quel traitement et quelle surveillance ? RCP de suivi : OUI – 16/03/2021
Description : Prise en charge et suivi d’une infection à Mycobactérium abscessus Question posée : Infection à NTM. Quelle suite de la prise en charge ? quelle surveillance et quel traitement si rechute ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020
Description : Prise en charge ABPA Question posée : Reprise des bolus de corticoïdes ? Si oui, combien de temps ? Si oui, OK reprise collectivité malgré le COVID ? Contrôle TDM et/ou fibro pour infection à streptomyces ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020
Description : ABPA et colonisation à Rasamsonia Question posée : Discussion traitement ABPA/Rasamsonia ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020
Description : Hémoptysies répétées et exacerbations bronchiques Question posée : Hémoptysies répétées et exacerbations répétées avec baisse de VEMS. Quelle prise en charge ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020
Description : Hépatite aiguë sous Orkambi Question posée : Question de la reprise du traitement ? Selon quelles modalités ? Orkambi ou Symkevi ? RCP de suivi : NON
Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Quand se rapprocher d’un centre de greffe pédiatrique ? Conseil thérapeutique vis-à-vis du Cepacia – Traitement ABPA malgré critères diagnostics incomplets ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020ABPA
Description : ABPA corticodépendante Question posée : Traitement par aérosol d’amphotéricine B ? Injection de XOLAIR ? Autres traitements ? RCP de suivi : OUI – le 21/06/2021 puis le 05/12/2023