Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Pédiatrie

Patient 2021_05

Description : Dégradation de la fonction respiratoire et perte de poids Question posée : La dégradation de la fonction respiratoire et la perte de poids peut-elle être attribuée à l’infection bronchique bactérienne ? fongique ? Quel traitement préconiser ? RCP de suivi : OUI – 14/12/2021

Patient 2021_04

Description : Primo-infection par mycobactérie chez un patient en bon état général et peu symptomatique sur le plan respiratoire Question posée : Doit-on traiter la mycobactérie Mycobactérium abscessus subsp massiliense chez ce patient asymptomatique sur le plan respiratoire ? RCP de suivi : OUI – 14/12/2021

Patient 2021_03

Description : Interactions médicamenteuses Orkambi/Colchicine et Orkambi/Dapsone Question posée : Comment traiter le purpura rhumatoïde de ce patient ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_02

Description : Infection à Mycobacterium abscessus chez un patient très dénutri Question posée : Quelles seraient d’éventuelles autres options thérapeutiques pour traiter la mycobactérie ? Une interruption du traitement IV de « répit » est-elle envisageable et selon quelles modalités ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_01

Description : Baisse significative et persistante des facteurs de coagulation Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_12

Description : Encombrement persistant et important malgré plusieurs cures antibiotiques Question posée : Faut-il pratiquer une lobectomie supérieure droite ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_10

Description : Aspergillose récidivante et dégradation respiratoire Question posée : Indication à demande ATU pour trithérapie ? RCP de suivi : OUI -22/06/2021

Patient 2020_09

Description : Atteinte sinusienne récidivante Question posée : Devant les récidives de l’atteinte ORL et un échec des chirurgies, quelle thérapeutique pourrait être ajoutée ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_08

Description : Suivi infection à Mycobacterium Abcessus Question posée : Quel traitement et quelle surveillance ? RCP de suivi : OUI – 16/03/2021

Patient 2020_07

Description : Prise en charge et suivi d’une infection à Mycobactérium abscessus Question posée : Infection à NTM. Quelle suite de la prise en charge ? quelle surveillance et quel traitement si rechute ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

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