Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Pédiatrie

Patient 2020_06

Description : Prise en charge ABPA Question posée : Reprise des bolus de corticoïdes ? Si oui, combien de temps ? Si oui, OK reprise collectivité malgré le COVID ? Contrôle TDM et/ou fibro pour infection à streptomyces ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

Patient 2020_05

Description : ABPA et colonisation à Rasamsonia Question posée : Discussion traitement ABPA/Rasamsonia ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

Patient 2020_04

Description : Hémoptysies répétées et exacerbations bronchiques Question posée : Hémoptysies répétées et exacerbations répétées avec baisse de VEMS. Quelle prise en charge ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

Patient 2020_03

Description : Hépatite aiguë sous Orkambi Question posée : Question de la reprise du traitement ? Selon quelles modalités ? Orkambi ou Symkevi ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_02

Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Quand se rapprocher d’un centre de greffe pédiatrique ? Conseil thérapeutique vis-à-vis du Cepacia – Traitement ABPA malgré critères diagnostics incomplets ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020ABPA

Patient 2019_04

Description : ABPA corticodépendante Question posée : Traitement par aérosol d’amphotéricine B ? Injection de XOLAIR ? Autres traitements ? RCP de suivi : OUI – le 21/06/2021 puis le 05/12/2023

Patient 2019_03

Description : Dégradation de la fonction respiratoire (MNT – Pseudomonas aeruginosa) Question posée : En cas de poursuite de l’aggravation, quid de la transplantation? RCP de suivi : OUI – 16/06/2020

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