Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Pédiatrie

Patient 2020_02

Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Quand se rapprocher d’un centre de greffe pédiatrique ? Conseil thérapeutique vis-à-vis du Cepacia – Traitement ABPA malgré critères diagnostics incomplets ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020ABPA

Patient 2019_04

Description : ABPA corticodépendante Question posée : Traitement par aérosol d’amphotéricine B ? Injection de XOLAIR ? Autres traitements ? RCP de suivi : OUI – le 21/06/2021 puis le 05/12/2023

Patient 2019_03

Description : Dégradation de la fonction respiratoire (MNT – Pseudomonas aeruginosa) Question posée : En cas de poursuite de l’aggravation, quid de la transplantation? RCP de suivi : OUI – 16/06/2020

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