Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2020_03

Description : Hépatite aiguë sous Orkambi Question posée : Question de la reprise du traitement ? Selon quelles modalités ? Orkambi ou Symkevi ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_02

Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Quand se rapprocher d’un centre de greffe pédiatrique ? Conseil thérapeutique vis-à-vis du Cepacia – Traitement ABPA malgré critères diagnostics incomplets ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020ABPA

Patient 2020_01

Description : Infection à Nocardia abscessus Question posée : Troisième récurrence de Nocardia abscessus, échec à 4 mois ½ de Bactrim, que proposer ? Importance de l’éradication ? RCP de suivi : OUI le 16/06/2020 puis le 22/09/2020

Patient 2019_04

Description : ABPA corticodépendante Question posée : Traitement par aérosol d’amphotéricine B ? Injection de XOLAIR ? Autres traitements ? RCP de suivi : OUI – le 21/06/2021 puis le 05/12/2023

Patient 2019_03

Description : Dégradation de la fonction respiratoire (MNT – Pseudomonas aeruginosa) Question posée : En cas de poursuite de l’aggravation, quid de la transplantation? RCP de suivi : OUI – 16/06/2020

Patient 2019_02

Description : Exacerbations bronchiques sévères et fréquentes Question posée : Quelle conduite tenir devant la présence d’une MNT dans un contexte d’exacerbation clinique sévère fréquente et colonisation à SAMR et primo-infection récente à PA ayant fait l’objet d’une éradication qui est en cours . RCP de suivi : NON

Patient 2019_01

Description : Exacerbations bronchiques à répétition Question posée : Quels antibiotiques pour traiter les exacerbations ?Mycobactéries non tuberculeuses RCP de suivi : NON

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