Vous touverez ici en téléchargement les présentations faites lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) 2022 conjointement organisées par la Filière Muco-CFTR et l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Les plénières sont disponibles en replay vidéo
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Plénière I - Actualités scientifiques et médicales
- Actualités scientifiques 2021-2022 - M. Dupuis (Toulouse)
- PNDS "Evaluation diagnostique et prise en charge des affections liées ou associées à CFTR" - L. Couderc (Rouen), J. Macey (Bordeaux), C. Raynal (Montpellier)
Sessions parallèles
Génétique et éthique
- Conseil génétique à l’ère des modulateurs de CFTR - E. Girodon-Boulandet (Paris)
Santé sexuelle et parentalité
- Santé affective et sexuelle : comment l’aborder avec les patients – C. Savel (Clermont-Ferrand)
Qualité de l’air intérieur et mucoviscidose
- Conseillers médicaux en environnement intérieur : retour d’expériences – M. Ott (Strasbourg)
- Pollution atmosphérique et rejet chronique pulmonaire – C. Pison (Grenoble)
Plénière II - Le diabète de la mucoviscidose à l’ère de la trithérapie modulatrice du CFTR : dépistage, traitement et intérêt de la décision médicale partagée
- Dépistage des anomalies de la tolérance au glucose dans la mucoviscidose : modalités et enquête nationale d’évaluation des pratiques – L. Weiss (Strasbourg)
- Le traitement du diabète de la mucoviscidose en 2022, impact des modulateurs de CFTR – L. Kessler (Strasbourg)
Sessions parallèles
Pharmacien, traitements et Mucoviscidose
- Les prescriptions hors AMM chez les enfants atteints de mucoviscidose – AL. Leroy (Rennes)
Modulateurs et impacts dans la prise en charge du patient : Retours d’expériences
- Suivi spécifique des patients sous Kaftrio, paliers de progression pour les accompagner dans les différents volets de leur "transformation" – M. Brechu, M. Le-Cozler (Etoiles des neiges)
- Nouvelles trithérapie de modulateurs de CFTR : vécu des patients et remaniements psychiques – D. Nid-Bouhou (Versailles)
- La vision des patients – G. Pouch
Kinésithérapie
- Spirométrie connectée : Etat des lieux national et expériences en Nouvelle Aquitaine et Auvergne Rhône-Alpes – H. Gardent (Grenoble)
Plénière III - Projets nationaux
- EXPAPARM : Une recherche collaborative pour recueillir l’expérience patient du parcours mucoviscidose – D. Pougheon, A. Chansard (Paris) et S. Thérouanne (Lille)
- Incidence et prévalence des cancers à partir des données du Registre Français de la Mucoviscidose – Q. Reynaud (Lyon)
- Évolution du microbiote et de l’inflammation pulmonaire et digestif sous modulateurs CFTR : État de l’art et focus sur le projet Lum-Iva-Biota – L. Delhaes et R. Enaud (Bordeaux)
Plénière IV - Modulateurs de CFTR
- Modul-CF : point sur la cohorte pédiatrique – AS. Bonnel (Versailles) et C. Marguet (Rouen)
- Modulateurs en vie réelle - programme compassionnel - I. Sermet (Paris)
- Kaftrio/Kalydeco: étude nationale et accès compassionnel - PR. Burgel (Paris)