Cher(e)s ami(e)s,
En cette période difficile que traverse notre société, je tiens à vous dire que l’association est totalement mobilisée pour venir en soutien des patients et de leur famille. Cette situation nous a conduits à mettre en place une cellule de gestion du risque épidémique afin de prendre des décisions fondées sur le principe de précaution. En lien avec la Société Française de la Mucoviscidose et la Filière CFTR, nous actualisons et adaptons régulièrement les recommandations des autorités sanitaires que vous pouvez retrouver sur notre site internet et notre compte Facebook. Le siège s’organise pour maintenir le maximum de ses activités et répondre à vos préoccupations.
Les circonstances exceptionnelles que nous traversons constituent pour notre communauté un nouveau défi à relever, à la fois individuellement et collectivement. Comme les pouvoirs publics nous y enjoignent, nous devons adapter nos comportements pour les semaines à venir, tout en admettant que ce nouveau virus n’a pas encore livré tous ses secrets. La mucoviscidose est susceptible de constituer un facteur de risque de développer une infection sévère. Ce niveau de risque varie très probablement d’un malade à un autre, en fonction de l’expression et de la sévérité de sa maladie.
Les CRCM sont naturellement les interlocuteurs référents pour graduer et éventuellement personnaliser les mesures de prévention à prendre. Nous vous demandons, en matière de prévention, de donner la priorité aux échanges par emails : les équipes sont débordées par les appels téléphoniques.
Très peu de patients ont, à notre connaissance, contracté une infection à coronavirus. Un observatoire français, que notre association soutient financièrement, vient d’être mis en place à l’initiative du CRCM de l’Hôpital Trousseau à Paris. Les deux premiers cas décrits l’ont été en Italie : un patient de 2 mois et un de 27 ans. L’évolution a été simple dans les deux cas, mais cette bonne nouvelle ne peut suffire à nous faire baisser la garde.
Les précautions qui doivent être prises sont aujourd’hui connues de tous. Elles évoluent rapidement, au fil de la circulation du virus. Elles doivent être appliquées avec bon sens. Les réseaux sociaux permettent les retours d’expérience, les gestes de solidarité, le réconfort moral, mais ils peuvent aussi véhiculer une anxiété totalement inadaptée, voire des fausses informations. Nous vous demandons de faire preuve d’esprit critique face aux documents ou témoignages qui circulent. Quant à FaceTime et Skype, ils sont à consommer sans modération pour garder le lien !
Si tous les cas de figure sont possibles, les mesures de prévention les plus efficaces ne sont pas les plus conviviales. Il s’agit du confinement pour limiter les contacts avec d’autres, et le respect d’une distance d’1 mètre environ dans l’espace public (et privé si nécessaire). Les conditions de ce confinement vont se renforcer. Le lavage des mains à l’eau et au savon (ou aux solutés hydro-alcooliques) doit être pluriquotidien, les mains étant un mode de transmission très important et manifestement sous-estimé. Le port du masque est limité à des situations particulières lorsque le médecin référent du CRCM le stipule, ou pour les patients sous immuno-suppresseurs pour leur greffe. Les ruptures de stock qui compliquent l’accès aux solutés hydro alcooliques et aux masques (lorsqu’ils sont indiqués) nous conduisent à intervenir auprès du ministère de la santé pour que les pharmacies des hôpitaux supports de CRCM soient listées comme prioritaires.
Nous observons une grande diversité de réactions face à cette épidémie, ce qui est parfaitement humain et compréhensible. J’invite chacune et chacun à faire preuve de détermination et de sang-froid. Nous devons prendre au sérieux les recommandations qui nous sont faites, sans céder à la panique, totalement disproportionnée et mauvaise conseillère.
Notre communauté de patients et de proches est riche de ses valeurs en particulier la solidarité et l’entraide. Cultivons-les en ces moments difficiles ! Gardons à l’esprit que notre bien le plus précieux est notre santé et que tout doit être fait pour permettre aux soignants d’exercer leurs indispensables missions dans les meilleures conditions possibles. Tous ensemble, nous sortirons plus forts de cette épreuve.
Chaleureusement vôtre.
Pierre FOUCAUD