Les dernières générations de modulateurs CFTR laissent envisager de pouvoir bien vivre avec la mucoviscidose, ce qui pour nombre de patients est une formidable nouvelle.
Cette « révolution thérapeutique » ouvre néanmoins de nouvelles questions sur la dimension sociale de la maladie. Vaincre la Mucoviscidose a inscrit l’accompagnement personnalisé de tous les patients et de leurs proches dans son projet stratégique. Dès aujourd’hui, cette ambition se concrétise à travers trois nouvelles aides et avancées.
Soutenir le projet professionnel ou le projet de vie
Si l’amélioration de la qualité de vie peut être rapide avec les nouvelles thérapies, s’inscrire dans une formation ou une vie professionnelle nécessite un temps de maturation et parfois d’accompagnement. Pour soutenir cette dynamique, Vaincre la Mucoviscidose lance le projet Pass souffle d'espoir pour promouvoir le retour ou l’accès à un emploi par des aides financières et un accompagnement spécialisé. Pour les personnes qui ne peuvent plus envisager de réinsertion professionnelle, le pass souffle d’espoir peut aider à réaliser un projet plus personnel en lien avec le projet de vie.
Accompagner les parents de jeunes enfants atteints de mucoviscidose
En créant une aide pour eux, « l’APCAS-parentalité» sous forme de chèques CESU préfinancés pour des aide-ménagères ou des gardes d’enfants, afin de les soutenir au quotidien, particulièrement à l’annonce du diagnostic.
Lutter pour l’égalité des droits
Après des mois de plaidoyer au sein d’un collectif inter-associatif, des avancées majeures ont été obtenues dans le cadre de la proposition de loi « Lemoine » pour favoriser l’accès à l'assurance-emprunteur pour les patients qui souhaitent accéder à la propriété. Nous travaillerons activement dans les prochaines semaines pour garantir des mesures concrètes pour les personnes atteintes de mucoviscidose.