Les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) existent depuis la mise en place du Plant National Maladies Rares 2 en 2014. Pour mieux comprendre leurs actions, elles publient un rapport d'activité chaque année.
L'année 2020 a été particulièrement marquée par le début de la pandémie de Covid-19, obligeant les Filières à communiquer de façon spécifique auprès de leurs patients, généralement plus à riques que le reste de la population.
Concernant les actions propres à notre Filière, vous trouverez son rapport d'activité en page 349 du document.
Consultez le rapport d'activité 2020 des Filières de Santé Maladies Rares
