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Mis à jour : 20 mars 2024

Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco.

Lire la suite : eduMuco : un nouveau module pour le e-learning mucoviscidose

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Mis à jour : 8 février 2024

Le pôle qualité des soins et politiques de santé de Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière Muco-CFTR, recherche 8 CRCM/CT volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ils seront pour cela formés ensemble à l’ETP et au partenariat.

Lire la suite : Projet Parents-Patients-Soignants Partenaires

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Mis à jour : 7 février 2024

L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » est désormais en ligne.

Lire la suite : Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France" Edition 2023

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Mis à jour : 19 janvier 2024

Dans la perspective du lancement dans les prochains mois de la campagne PIRAMIG 2024 (données 2023), nous vous rappelons que la date limite de saisie de votre activité 2023 en Mucoviscidose dans BaMaRa ou votre DPI est fixée au 31 mars 2024.

Si vous rencontrez des difficultés ou du retard dans votre saisie, n’hésitez pas à en faire part à la Filière MUCO-CFTR ( Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ).