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Mis à jour : 18 juillet 2019

Notre e-learning gratuit eduMuco, formation en ligne sur différents aspects de la mucoviscidose, se dote d'un module "Imagerie Pulmonaire de la mucoviscidose".

Lire la suite : eduMuco : un module Imagerie Pulmonaire de la mucoviscidose

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Mis à jour : 15 juillet 2019

Ipsos, acteur majeur des instituts d'études, et ASAP FOR CHILDREN, Association pour la recherche médicale sur le gène ASAH1, ont mené une enquête sur l'état des connaissances des Français sur les maladies rares. 

Lire la suite : Enquête Ipsos sur les Français et la lutte contre les maladies rares

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Mis à jour : 15 juillet 2019

Comme nous vous l'avons annoncé dans notre newsletter, la filière Muco-CFTR est donc relabellisée "Filière de Soins Maladie Rare" pour la période 2018-2022. 

Lire la suite : La Filière Muco-CFTR est relabellisée jusqu'en 2022

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Mis à jour : 4 juin 2019

La Plateforme Nationale de Recherche Clinique (PNRC), issue de l'initiative conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) a réalisé une brochure intitulée "Etudes cliniques : des réponses à vos questions".

Lire la suite : Une brochure pour parler des essais cliniques avec les patients