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Mis à jour : 19 février 2019

Afin de mieux comprendre le rôle et la structuration des Filières de Santé Maladies Rares, le comité éditorial inter-filières a publié, sous l'impulsion de la Filière FAVA-Multi, une vidéo explicative.

Lire la suite : Une vidéo pour présenter les Filières de Santé Maladies Rares

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Mis à jour : 6 février 2019

Les Journées Scientifiques organisées par la Filière Muco-CFTR auront lieu les 28 et 29 mars prochain à Paris, Espace Saint-Martin.

Lire la suite : Programme complet des Journées Scientifiques 2019 - Filière Muco-CFTR

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Mis à jour : 30 janvier 2019

Pour soutenir l’émergence de la e-santé, au bénéfice de l’amélioration du parcours de soins et de vie des personnes atteintes d’une maladie rare, la Fondation Maladies Rares organise le premier atelier de co-design e-santé & maladies rares.

Lire la suite : Atelier de co-design e-santé et maladies rares organisé par la Fondation Maladies Rares

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Mis à jour : 30 janvier 2019

L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.

Lire la suite : Journées "Maladies Rares et proximité" le 7 mars 2019 à Pessac