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Mis à jour : 30 mai 2018

Les présentations des 3èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose sont disponibles !

Lire la suite : Présentations des 3èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose

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Mis à jour : 15 mai 2018

Maladies rares : un cap pour chacun !

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares* et Maladies Rares Info Services** lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org. Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires.

Lire la suite : Communiqué de presse : Maladies rares, un cap pour chacun !

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Mis à jour : 3 mai 2018

Le projet d’Espace transition avance. Cet espace, destiné à accompagner la transition de la pédiatrie à l'âge adulte pour les patients atteints de maladie chronique, devrait ouvrir dans quelques semaines.

Lire la suite : Espace Transition : une réunion d'information le 12 juin 2018

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Mis à jour : 30 mai 2018

L’Institut national d’études démographiques (Ined) en partenariat avec Vaincre la Mucoviscidose, la Société française de la mucoviscidose et le Centre de référence maladies rares de la mucoviscidose de Nantes-Roscoff, considèrent qu’il est important d’évaluer l’impact de la mucoviscidose sur les trajectoires individuelles et, réciproquement, l’impact des conditions de vie sur l’état de santé des patients.

Lire la suite : Enquête Mucoviscidose, famille et société