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Mis à jour : 11 mai 2023

Depuis 2019, des formations nationales théoriques et pratiques à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI) ont été mises en place par le Pr Philippe Reix et le Dr Muriel Le Bourgeois.

Lire la suite : Formations nationales LCI

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Mis à jour : 2 mai 2023

Les 16èmes Journées Scientifiques de la mucoviscidose organisées par la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se sont déroulées les 30 et 31 mars dernier à l'Espace Saint-Martin à Paris. 

Lire la suite : JS 2023 : présentations et replays sont disponibles !

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Mis à jour : 21 avril 2023

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares sur le le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.

Lire la suite : Journée transition maladies rares inter-filières - 3 juin 2023

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Mis à jour : 21 avril 2023

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD ont co-développé le MOOC "From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases" .

Lire la suite : MOOC "From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases"