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La prochaine "Après-Midi Romande de Mucoviscidose" qui aura lieu sous format hybride (virtuel et présentiel) le 23 mars 2023 de 14h00 à 17h30 au CHUV à Lausanne. 

En 2022, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit
d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares.

Pour 2023, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des
maladies rares encore plus visible. Elle organise 12 forums régionaux partout en
France
afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours
davantage les besoins des malades et de leurs familles

 

 

La Fondation Maladies Rares lance son onzième appel à projets « Sciences Humaines etSociales & Maladies Rares » qui vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes).

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, se dote d’un n° vert.

 0 800 40 40 43 (service et appel gratuits)

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57