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Mis à jour : 20 mars 2023

Le programme des 16ème Journées Scientifiques de la Mucoviscidose (30 et 31 mars 2023 à Paris) est disponible à ce lien.

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Mis à jour : 9 mars 2023

La prochaine "Après-Midi Romande de Mucoviscidose" qui aura lieu sous format hybride (virtuel et présentiel) le 23 mars 2023 de 14h00 à 17h30 au CHUV à Lausanne. 

Lire la suite : Mars 2023 : Après-Midi Romande de Mucoviscidose

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Mis à jour : 7 mars 2023

En 2022, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit
d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares.

Pour 2023, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des
maladies rares encore plus visible. Elle organise 12 forums régionaux partout en
France afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours
davantage les besoins des malades et de leurs familles

Lire la suite : Forums régionaux 2023 de l'Alliance Maladies Rares

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Mis à jour : 3 mars 2023

La Fondation Maladies Rares lance son onzième appel à projets « Sciences Humaines etSociales & Maladies Rares » qui vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes).

Lire la suite : Appel à Projets « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares 2023 »