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Mis à jour : 24 février 2023

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, se dote d’un n° vert.

 0 800 40 40 43 (service et appel gratuits)

Lire la suite : Le numéro vert de Maladies Rares Info Services

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Mis à jour : 30 janvier 2023

L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" vient d'être mis en ligne.

Il est disponible à ce lien :

https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

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Mis à jour : 21 décembre 2022

Kaftrio®, médicament innovant dans le traitement de la mucoviscidose,
devient accessible pour les enfants âgés de 6 à 11 ans !

Le plus beau cadeau de Noël pour les enfants atteints de mucoviscidose

Lire la suite : Le médicament Kaftrio® devient accessible pour les enfants de 6-11 ans

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Mis à jour : 15 décembre 2022

La Société Française de Mucoviscidose, associée au laboratoire Viatris, lance un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l'occasion de la conférence européenne sur la mucoviscidose 2023 qui se déroulera à Vienne en Autriche.

Lire la suite : Prise en charge de médecins pour l'ECFS Conference en juin 2023