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Mis à jour : 21 avril 2023

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares sur le le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.

Lire la suite : Journée transition maladies rares inter-filières - 3 juin 2023

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Mis à jour : 21 avril 2023

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD ont co-développé le MOOC "From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases" .

Lire la suite : MOOC "From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases"

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Mis à jour : 20 mars 2023

Le programme des 16ème Journées Scientifiques de la Mucoviscidose (30 et 31 mars 2023 à Paris) est disponible à ce lien.

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Mis à jour : 9 mars 2023

La prochaine "Après-Midi Romande de Mucoviscidose" qui aura lieu sous format hybride (virtuel et présentiel) le 23 mars 2023 de 14h00 à 17h30 au CHUV à Lausanne. 

Lire la suite : Mars 2023 : Après-Midi Romande de Mucoviscidose