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Mis à jour : 7 mars 2023

En 2022, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit
d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares.

Pour 2023, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des
maladies rares encore plus visible. Elle organise 12 forums régionaux partout en
France afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours
davantage les besoins des malades et de leurs familles

Lire la suite : Forums régionaux 2023 de l'Alliance Maladies Rares

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Mis à jour : 3 mars 2023

La Fondation Maladies Rares lance son onzième appel à projets « Sciences Humaines etSociales & Maladies Rares » qui vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes).

Lire la suite : Appel à Projets « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares 2023 »

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Mis à jour : 24 février 2023

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, se dote d’un n° vert.

 0 800 40 40 43 (service et appel gratuits)

Lire la suite : Le numéro vert de Maladies Rares Info Services

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Mis à jour : 30 janvier 2023

L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" vient d'être mis en ligne.

Il est disponible à ce lien :

https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf