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Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires
Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes

Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ils seront pour cela formés ensemble à l’ETP et au partenariat.

La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s'est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC  "Introduction to translational research for rare diseases" .

Vaincre la Mucoviscidose ouvre son Appel à Projets 2023 et soutient tous les domaines de recherche : fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales.

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57