Les différents acteurs de la Filière interagissent au niveau européen essentiellement avec l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) au travers de :
- la participation au réseau de recherche clinique, ECFS-Clinical Trial Network (CTN) mis en place en 2008 pour lequel des centres de plusieurs réseaux interrégionaux français ont été sélectionnés sur appel d’offre
- la fédération des associations de patients « CF Europe »
- la participation du registre français au registre européen (ECFS Patient Registry)
- la participation aux groupes de travail l’édition de standards de soins européens
- la participation du centre de référence coordonnateur de Cochin et des centres de référence constitutifs de Necker et Lyon à l'ERN-LUNG (réseau de référence européen des maladies respiratoires)
- les liens réguliers entretenus par l’association Vaincre la Mucoviscidose avec ses homologues allemand, anglais et belge notamment
Découvrir aussi
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