Missions et actions de la Filière Muco-CFTR - Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Missions de la Filière

Les missions de la Filière Muco-CFTR s’articulent autour de 4 grands axes :

Favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire au sein de la filière
Favoriser la rédaction et l’utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles au sein de la filière
Favoriser la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social et le social ou éducatif quand cela est justifié
Favoriser la création et l’incrémentation de registres, de collectes de données et alimenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Anticiper les évolutions démographiques et les nouveaux besoins en termes d’organisation des soins

Rendre la filière visible par les personnes malades et les professionnels de santé
Réaliser des actions de formation au sein de la filière
Renforcer les liens et l’information réciproque avec les associations de la filière

Renforcer les liens avec des actions et programmes européens (registres, recherche, etc.)
Favoriser la constitution de réseau européen de référence sur les maladies rares

Le plan d’actions (2018-2022) de la Filière Muco-CFTR se décline autour des 4 axes que constituent les missions des Filières :

Coordination de la collecte des données des patients pour la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire nationales (RCP)
Soutien à la coordination des projets d’éducation thérapeutique
Participation à la rédaction d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les maladies apparentées à CFTR

Soutien à l’organisation de journées thématiques recherche
Participation à la Plateforme Nationale de Recherche Clinique Mucoviscidose (PNRC)
Soutien aux projets médico-économiques et en vie réelle (ex : suivi des patients avec nouveau traitement)

Réalisation de modules de formation en ligne (EduMuco)
Organisation de journées Filière (Journées Scientifiques, Journées Francophones…)
Soutien d’une formation des professionnels à l’annonce du diagnostic
Réalisation d’un diaporama couvrant les principales nouveautés du congrès nord-américain de la mucoviscidose

Participation à l’organisation de la conférence européenne de la mucoviscidose
Association aux travaux de l’ERN-LUNG (réseau européen spécialisé dans les maladies rares respiratoires)

Les différents acteurs de la Filière interagissent au niveau européen essentiellement avec l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) au travers de :

la participation au réseau de recherche clinique, ECFS-Clinical Trial Network (CTN) mis en place en 2008 pour lequel des centres de plusieurs réseaux interrégionaux français ont été sélectionnés sur appel d’offre
la fédération des associations de patients « CF Europe »
la participation du registre français au registre européen (ECFS Patient Registry)
la participation aux groupes de travail l’édition de standards de soins européens
la participation du centre de référence coordonnateur de Cochin et des centres de référence constitutifs de Necker et Lyon à l’ERN-LUNG (réseau de référence européen des maladies respiratoires)