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La Filière Muco-CFTR crée cet espace de documentation afin de rassembler des documents d'information et des recommandations destinés aux professionnels de santé et aux patients et à leurs proches.

 

Vaccination

 

Déconfinement

 

Recommandations et informations aux patients

 

Recommandations et informations aux professionnels de santé

 

Informations des institutions 

 

Liste d'exercices respiratoires à faire à domicile 

Exercices pour les patients pédiatriques

Exercices proposés par le CRCM pédiatrique de Necker

Exercices variées pour les parents, patients et kinés libéraux qui suivent leurs patients à distance

Exercices proposés par le CRCM de Limoges

 

De nombreuses journées d'échanges, d'information et de formation sont organisées pour les professionnels de santé confrontés à la mucoviscidose. La Filière Muco-CFTR vous propose de rassembler ici des présentations et diaporamas dont les auteurs ont accepté qu'ils soient mis à disposition sur internet. 

 

Archives des Journées Francophones de la Mucoviscidose

Archives des Journées Scientifiques de la Filière Muco-CFTR

Archives des conférences européennes (ECFS Conference)

Archives des conférences nord-américaines (NACF Conference)

2e Journée ETP interfilière de santé maladies rares dédiée à l'Education Thérapeutique

Journée "Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France" - 15 novembre 2018 - Paris

 

La Filière Muco-CFTR vous propose plusieurs documents de référence à découvrir : plaquette de présentation de la Filière, PNDS, documents législatifs... suivez les liens pour les consulter !

 

Retrouvez ici plusieurs documents de référence de la filière Muco-CFTR (filière maladies rares pour la mucoviscidose) : PNDS, plaquette de présentation, fiche urgence Orphanet... 

In practice

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Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57