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De nombreuses journées d'échanges, d'information et de formation sont organisées pour les professionnels de santé confrontés à la mucoviscidose. La Filière Muco-CFTR vous propose de rassembler ici des présentations et diaporamas dont les auteurs ont accepté qu'ils soient mis à disposition sur internet. 

 

Journée "Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France" - 15 novembre 2018 - Paris

Archives des Journées Francophones de la Mucoviscidose

Archives des Journées Scientifiques de la Filière Muco-CFTR

 

La Filière Muco-CFTR vous propose plusieurs documents de référence à découvrir : plaquette de présentation de la Filière, PNDS, documents législatifs... suivez les liens pour les consulter !

 

Retrouvez ici plusieurs documents de référence de la filière Muco-CFTR (filière maladies rares pour la mucoviscidose) : PNDS, plaquette de présentation, fiche urgence Orphanet... 

Articles, publications, recommandations

file icone  Résultats de l'étude en vraie vie de suivi de patients français atteints de mucoviscidose sous Orkambi (en anglais)  2019
file icone  Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France : aspects pratiques et perspectives  2019
file icone  Vieillir avec la mucoviscidose : comorbidités classiques et émergentes chez l’adulte mucoviscidosique  2018
file icone  Acute and chronic non-pulmonary complications in adults with cystic fibrosis  2018
file icone  Complications aiguës respiratoires et non respiratoires chez l’adulte mucoviscidosique  2018
file icone  Long term extra pulmonary comorbidities after lung transplantation in cystic fibrosis : update of specificities  2018
file icone  ECFS best practice guidelines : the 2018 revision  2018
file icone  Suivi et prise en charge gynécologique chez les femmes atteintes de mucoviscidose  2018
file icone  Recommandations pour la prise en charge et le suivi des nourrissons pour lesquels un diagnostic de mucoviscidose n’a pu être conclu après dépistage néonatal  2017

Documents de référence généralistes

file icone  Rapport d'activité 2018 des Filières de santé maladies rares  
file icone  Plaquette de présentation de la Filière Muco-CFTR  
file icone  Fiche d'urgence ORPHANET  

PNDS mucoviscidose

file icone  Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)  

In practice

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Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57