- Details
La Filière Muco-CFTR crée cet espace de documentation afin de rassembler des documents d'information et des recommandations destinés aux professionnels de santé et aux patients et à leurs proches.
Vaccination
- Informations sur la vaccination anti-covid19 pour les patients atteints de mucoviscidose (nouveau - janvier 2021)
- Live Questions réponses de Vaincre La Mucoviscidose sur Facebook (nouveau - janvier 2021)
Déconfinement
Recommandations et informations aux patients
- Propositions de recommandations pour les patients adultes atteints de mucoviscidose et transplantés d’organes
- Propositions de recommandations pour les patients mucoviscidosiques adultes non greffés
- Recommandations concernant la rentrée scolaire 2020/2021 des enfants atteints de mucoviscidose
- Vaincre la Mucoviscidose lance un dispositif d’écoute psychologique
- Informations de la Société Francophone de Transplantation
- Patients et travail pendant l'épidémie de coronavirus
- Possibilité de renouveler les traitements des maladies chroniques directement en pharmacie
- Le coronavirus expliqué par mon pédopsychiatre
- Le coronavirus, c'est quoi ? (BD à destination des enfants) par Elise Gravel
- Bien vivre le confinement au quotidien (fiche de la Filière FAI2R destinée aux parents et adultes)
Recommandations et informations aux professionnels de santé
- Mesures et précautions essentielles pour le masseur-kinésithérapeute auprès des patients à domicile - HAS
- Solutions de téléconsultation et télésuivi
- Groupe de veille coronavirus : veille de la littérature médicale et scientifique dédiée
Informations des institutions
- Attestation dérogatoire de déplacement numérique
- Attestation dérogatoire de déplacement
- COVIDOM : une application pour le suivi à domicile des patients de l'AP-HP atteints ou suspectés de Covid-19
Liste d'exercices respiratoires à faire à domicile
Exercices pour les patients pédiatriques
- Proposition d'exercices respiratoires en attendant le kiné - Fiche proposée par le CRCM de Grenoble - à lire avant de commencer
- Conseils "Grands enfants et ados"
- Fiche 1 : Bullier (CRCM Bordeaux)
- Fiche 2 : Flow ball (CRCM Bordeaux)
- Fiche 3 : Match de souffle (CRCM Bordeaux)
- Fiche 4 : La chenille (CRCM Bordeaux)
- Fiche 5 : Pêche aux poissons (CRCM Bordeaux)
- Fiche 6 : Course de gobelet (CRCM Bordeaux)
- Fiche 7 : Paille basket (CRCM Bordeaux)
- Fiche 8 : Course de voiture (CRCM Bordeaux)
- Fiche 9 : Tapis de gymnastique et ballon (CRCM Bordeaux)
Exercices proposés par le CRCM pédiatrique de Necker
Exercices variées pour les parents, patients et kinés libéraux qui suivent leurs patients à distance
- Astuces "Bouge ton mucus"
- Vidéos de parcours à réaliser en famille dans la maison pour réaliser de l’activité physique (Ces vidéos sont réalisées par des prof d’APA qui travaillent au sein de CRCM)
- Vidéo d'exercices respiratoires proposée par Grenoble
- Etirer tout son corps en 15 exercices (livret proposé par le CRCM pédiatrique de Bordeaux)
Exercices proposés par le CRCM de Limoges
- Details
De nombreuses journées d'échanges, d'information et de formation sont organisées pour les professionnels de santé confrontés à la mucoviscidose. La Filière Muco-CFTR vous propose de rassembler ici des présentations et diaporamas dont les auteurs ont accepté qu'ils soient mis à disposition sur internet.
Archives des Journées Francophones de la Mucoviscidose
Archives des Journées Scientifiques de la Filière Muco-CFTR
Archives des conférences européennes (ECFS Conference)
Archives des conférences nord-américaines (NACF Conference)
2e Journée ETP interfilière de santé maladies rares dédiée à l'Education Thérapeutique
Journée "Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France" - 15 novembre 2018 - Paris
- Details
- Details
La Filière Muco-CFTR vous propose plusieurs documents de référence à découvrir : plaquette de présentation de la Filière, PNDS, documents législatifs... suivez les liens pour les consulter !
- Details
Retrouvez ici plusieurs documents de référence de la filière Muco-CFTR (filière maladies rares pour la mucoviscidose) : PNDS, plaquette de présentation, fiche urgence Orphanet...
N’hésitez pas à nous transmettre les publications scientifiques et médicales de vos équipes afin d’en améliorer la diffusion au sein de la Filière MUCO-CFTR.