Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose en vidéo
Retrouvez sur notre chaîne YouTube les replays des sessions plénières, ainsi que des sessions “Evolution des métiers et de l’organisation de la prise en charge en CRCM” et “ETP : accompagner les changements”
Présentations des Journées Scientifiques 2023
Jeudi 30 mars 2023
Plénière I : Actualités scientifiques et médicales
- Actualités Scientifiques 2022-2023 – L. Roditis (Toulouse)
- Nouvelles recommandations d’Hygiène à destination des patients et des familles – Groupe de travail RHyM
- Stratégie de dépistage du diabète de la mucoviscidose : Position de la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), de la Société Francophone du Diabète (SFD) et de la Société Française d’Endocrino-Diabéto-Pédiatrique (SFEDP) – L. Kessler (Strasbourg)
- La plénière en vidéo
Session Génétique : Affections liées à CFTR / Conseil génétique
- ABCD – J. Macey (Bordeaux) & E. Girodon-Boulandet (Paris)
- Pancréatites – C. Férec (Brest)
- Loi de bioéthique : de l’identification à la communication des résultats incidents –
E. Bieth (Toulouse)
Session kinésithérapie : Quelles adaptations de pratiques avec les patients sous Kaftrio ?
- Qu’attend-on de la kiné sous Kaftrio : Qu’en pensent nos voisins ? – C. Behague & H. Gauchez (Marcq-en-Baroeul)
- L’ECBC en pratique : qu’en attend on encore ? Quelles modalités ? – C. Gennari (Caen) & P. Marques (Strasbourg)
Session Evolution des métiers et de l’organisation de la prise en charge en CRCM
- Le CRCM de demain – J. Haesebaert (Lyon)
- L’évolution du métier de l’infirmière de coordination des CRCM depuis l’arrivée des modulateurs du CFTR – E. Bertrand, C. Gout-Jean, C. Lannibois & P. Maumus (Toulouse)
- Le rôle des IPA dans les CRCM : retours d’expériences – S. Gonsseaume (Paris), N. Goriot (Giens) & C. Raybaud (Nantes)
- La session en vidéo
Session Le diagnostic microbiologique à l’ère des modulateurs du CFTR
- Synthèse bibliographique en bactériologie et bilan des données du Registre Français de la Mucoviscidose – G. Héry-Arnaud (Brest)
- Synthèse bibliographique en mycologie et bilan du groupe Muco Microbes – L. Delhaes (Bordeaux)
- Apport du diagnostic sérologique : exemple des mycobactéries non tuberculeuses – V. Le Moigne (Paris)
ETP : Accompagner les changements
- Quand le Kaftrio vient faire bouger les lignes – J. Beretti (Bordeaux)
- Retour d’expérience dans d’autres maladies – B. Allenet (Grenoble)
- Concrètement, que peut-on proposer en ETP ? – C. Llerena (Grenoble) & A. Perrin (Nantes)
- La session en vidéo
Reconnaissance du handicap
- Introduction sur la reconnaissance administrative du handicap – E. Le Coq & S. Dusserre (Paris)
- Orientations professionnelles et AAH – S. Dusserre & R. Montariol (Paris)
- Partage d’expériences avec la salle
Plénière II : Modulateurs de CFTR #1
- Qualité du sommeil des patients atteints de Mucoviscidose – L. Coutier (Lyon)
- Anxiété, dépression, image du corps et estime de soi : Vécu des patients avant et après Kaftrio® – Q. Reynaud & L. Rieubet (Lyon)
- L’impact des modulateurs de CFTR sur la santé mentale – A. Georgiopoulos (Boston – USA)
- La plénière en vidéo
Vendredi 31 mars 2023
Plénière III : Projets nationaux
- Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de Mucoviscidose : développement d’outils de mesure de la Balance Décisionnelle (MUCO_BALAD) – F. d’Arripe-Longueville & R. Ladune (Nice)
- Liens entre troubles de l’oralité et mucoviscidose et la place de l’orthophoniste au sein des CRCM – R. Halima (Dunkerque)
- Usage des huiles essentielles par les patients atteints de mucoviscidose – A. Mercan (Grenoble)
- La plénière en vidéo
Plénière IV : Modulateurs de CFTR #2
- Suivi nutritionnel à 1 an des patients sous modulateurs – M. Mittaine (Toulouse)
- Outils connectés avec observance sur le long terme ; exacerbations et impact Kaftrio® – S. Bui (Bordeaux)
- Suivi en vie réelle des patients sous Kaftrio® Partie 1 – PR. Burgel (Paris)
- Suivi en vie réelle des patients sous Kaftrio® Partie 2 – P. De Carli (Paris)
- La plénière en vidéo