Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose en vidéo
Retrouvez sur notre chaîne YouTube les replays des sessions plénières, ainsi que des sessions « Evolution des métiers et de l’organisation de la prise en charge en CRCM » et « ETP : accompagner les changements »
Présentations des Journées Scientifiques 2023
Jeudi 30 mars 2023
Plénière I : Actualités scientifiques et médicales
- Actualités Scientifiques 2022-2023 – L. Roditis (Toulouse)
- Nouvelles recommandations d’Hygiène à destination des patients et des familles – Groupe de travail RHyM
- Stratégie de dépistage du diabète de la mucoviscidose : Position de la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), de la Société Francophone du Diabète (SFD) et de la Société Française d’Endocrino-Diabéto-Pédiatrique (SFEDP) – L. Kessler (Strasbourg)
- La plénière en vidéo
Session Génétique : Affections liées à CFTR / Conseil génétique
- ABCD – J. Macey (Bordeaux) & E. Girodon-Boulandet (Paris)
- Pancréatites – C. Férec (Brest)
- Loi de bioéthique : de l’identification à la communication des résultats incidents –
E. Bieth (Toulouse)
Session kinésithérapie : Quelles adaptations de pratiques avec les patients sous Kaftrio ?
- Qu’attend-on de la kiné sous Kaftrio : Qu’en pensent nos voisins ? – C. Behague & H. Gauchez (Marcq-en-Baroeul)
- L’ECBC en pratique : qu’en attend on encore ? Quelles modalités ? – C. Gennari (Caen) & P. Marques (Strasbourg)
Session Evolution des métiers et de l’organisation de la prise en charge en CRCM
- Le CRCM de demain – J. Haesebaert (Lyon)
- L’évolution du métier de l’infirmière de coordination des CRCM depuis l’arrivée des modulateurs du CFTR – E. Bertrand, C. Gout-Jean, C. Lannibois & P. Maumus (Toulouse)
- Le rôle des IPA dans les CRCM : retours d’expériences – S. Gonsseaume (Paris), N. Goriot (Giens) & C. Raybaud (Nantes)
- La session en vidéo
Session Le diagnostic microbiologique à l’ère des modulateurs du CFTR
- Synthèse bibliographique en bactériologie et bilan des données du Registre Français de la Mucoviscidose – G. Héry-Arnaud (Brest)
- Synthèse bibliographique en mycologie et bilan du groupe Muco Microbes – L. Delhaes (Bordeaux)
- Apport du diagnostic sérologique : exemple des mycobactéries non tuberculeuses – V. Le Moigne (Paris)
ETP : Accompagner les changements
- Quand le Kaftrio vient faire bouger les lignes – J. Beretti (Bordeaux)
- Retour d’expérience dans d’autres maladies – B. Allenet (Grenoble)
- Concrètement, que peut-on proposer en ETP ? – C. Llerena (Grenoble) & A. Perrin (Nantes)
- La session en vidéo
Reconnaissance du handicap
- Introduction sur la reconnaissance administrative du handicap – E. Le Coq & S. Dusserre (Paris)
- Orientations professionnelles et AAH – S. Dusserre & R. Montariol (Paris)
- Partage d’expériences avec la salle
Plénière II : Modulateurs de CFTR #1
- Qualité du sommeil des patients atteints de Mucoviscidose – L. Coutier (Lyon)
- Anxiété, dépression, image du corps et estime de soi : Vécu des patients avant et après Kaftrio® – Q. Reynaud & L. Rieubet (Lyon)
- L’impact des modulateurs de CFTR sur la santé mentale – A. Georgiopoulos (Boston – USA)
- La plénière en vidéo
Vendredi 31 mars 2023
Plénière III : Projets nationaux
- Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de Mucoviscidose : développement d’outils de mesure de la Balance Décisionnelle (MUCO_BALAD) – F. d’Arripe-Longueville & R. Ladune (Nice)
- Liens entre troubles de l’oralité et mucoviscidose et la place de l’orthophoniste au sein des CRCM – R. Halima (Dunkerque)
- Usage des huiles essentielles par les patients atteints de mucoviscidose – A. Mercan (Grenoble)
- La plénière en vidéo
Plénière IV : Modulateurs de CFTR #2
- Suivi nutritionnel à 1 an des patients sous modulateurs – M. Mittaine (Toulouse)
- Outils connectés avec observance sur le long terme ; exacerbations et impact Kaftrio® – S. Bui (Bordeaux)
- Suivi en vie réelle des patients sous Kaftrio® Partie 1 – PR. Burgel (Paris)
- Suivi en vie réelle des patients sous Kaftrio® Partie 2 – P. De Carli (Paris)
- La plénière en vidéo


