Le 4 décembre 2021 était organisé le webinaire "La mucoviscidose au féminin". Les vidéos de cet événement viennent d'être publiées.
Lire la suite : La mucoviscidose au féminin : les vidéos du webinaire en ligne
| CRCM | VILLE REFERENCE | ETABLISSEMENT | |
| 1 | CRCM MIXTE | AMIENS | CHU Amiens Picardie |
| 2 | CRCM MIXTE | ANGERS |
CH Angers CH Le Mans |
| 3 | CRCM ENFANT | BESANCON | Centre Hospitalier Jean Minjoz |
| 4 | CRCM ADULTE | BESANCON | Centre Hospitalier Jean Minjoz |
| 5 | CRCM ENFANT | BORDEAUX | Centre Hospitalier Pellegrin |
| 6 | CRCM ADULTE | BORDEAUX | Hôpital Haut-Lévêque - Groupe Hospitalier Sud - CHU de BORDEAUX |
| 7 | CRCM MIXTE | CAEN | CHU Côte de Nacre |
| 8 | CRCM MIXTE | CLERMONT FERRAND | CHU Estaing |
| 9 | CRCM MIXTE | CRETEIL | Centre Hospitalier Intercommunal |
| 10 | CRCM MIXTE | DIJON | CHU Dijon Bourgogne - Hôpital des Enfants |
| 11 | CRCM MIXTE | DUNKERQUE | Centre Hospitalier de Dunkerque |
| 12 | CRCM MIXTE | GIENS | Hôpital Renée Sabran |
| 13 | CRCM ENFANT | GRENOBLE | Hôpital de Grenoble (Enfants) - Pôle Couple / Enfant |
| 14 | CRCM ADULTE | GRENOBLE | Hôpital de la Tronche - Service de pneumologie |
| 15 | CRCM ENFANT | LILLE | Hôpital Jeanne de Flandre |
| 16 | CRCM ADULTE | LILLE | Hôpital Calmette |
| 17 | CRCM MIXTE | LIMOGES | CHU Limoges |
| 18 | CRCM ENFANT | LYON | Hôpital Femme Mère Enfant |
| 19 | Centre de Référence Constitutif ADULTE | LYON | Centre Hospitalier Lyon Sud |
| 20 | CRCM ENFANT | MARSEILLES | Hôpital d'Enfants de la Timone |
| 21 | CRCM ADULTE | MARSEILLES | Hôpital Nord |
| 22 | CRCM MIXTE | MONTPELLIER | Hôpital Arnaud de Villeneuve |
| 23 | CRCM ENFANT | NANCY | Hôpital d'Enfants de Nancy |
| 24 | CRCM ADULTE | NANCY | Hôpital Brabois |
| 25 | CRCM ENFANT | NANTES | Hôpital Mère - Enfant |
| 26 | CRCM ADULTE | NANTES | Hôpital Laënnec |
| 27 | CRCM MIXTE | NICE |
CRCM Pédiatrique - Hôpital Lenval CHU de Nice - Hôpital Pasteur |
| 28 | Centre de Référence Coordinateur ADULTE | PARIS COCHIN | Hôpital Cochin |
| 29 | Centre de Référence Constitutif ENFANT | PARIS NECKER | Hôpital Necker Enfants Malades |
| 30 | CRCM ENFANT | PARIS ROBERT DEBRE | Hôpital Robert Debré -Pneumologie et mucoviscidose |
| 31 | CRCM ENFANT | PARIS TROUSSEAU | Hôpital Trousseau |
| 32 | CRCM MIXTE | REIMS | American Memoral Hospital |
| 33 | CRCM ENFANT | RENNES (SAINT BRIEUC) |
Hôpital Sud Centre Hospitalier de Saint Brieuc |
| 34 | CRCM ADULTE | RENNES | Centre Hospitalier Universitaire Pontchaillou |
| 35 | CRCM MIXTE | ROSCOFF | Fondation Ildys |
| 36 | CRCM MIXTE | ROUEN | Centre Hospitalier Universitaire de Rouen - Hôpital Charles Nicolle |
| 37 | CRCM MIXTE | SAINT DENIS | CHU Félix - Guyon |
| 38 | CRCM MIXTE | SAINT PIERRE | CHU Réunion - Site de Saint Pierre |
| 39 | CRCM ENFANT | STRASBOURG | Hôpital de Hautepierre |
| 40 | CRCM ADULTE | STRASBOURG | Nouvel Hôpital Civil |
| 41 | Centre de Référence Constitutif | SURESNES | Hôpital Foch - Service de pneumologie |
| 42 | CRCM | TOULOUSE | Hôpital des Enfants, pneumo / Allergo |
| 43 | CRCM ADULTE | TOULOUSE | Hôpital Larrey - Clinique des voies respiratoires - Service de pneumologie |
| 44 | CRCM ENFANT | TOUS | Hôpital de Clocheville - CHRU de Tours - Service de pédiatrie |
| 45 | CRCM ADULTE | TOURS | Hôpital Bretonneau - Service de pneumologie |
| 46 | CRCM MIXTE | VANNES LORIENT |
Centre Hospitalier Prosper Chubert Centre Hospitalier Bretagne Sud |
| 47 | CRCM ENFANT | VERSAILLES | Hôpital André Mignot -Service de Pédiatrie / Néonatologie |
Retrouvez sur cette page nos newsletters à consulter :
Qu'est-ce qu'une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ou RCP ?
La Haute Autorité de Santé (HAS) définit ainsi les RCP :
"Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la science. Au cours des RCP, les dossiers des patients sont discutés de façon collégiale. La décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient."
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Télécharger la brochure de présentation des RCP de la Filière Muco-CFTR |
Les RCP de la Filière Muco-CFTR, pour qui ?
Les RCP de la Filière Muco-CFTR ont pour objectif de permettre à tous les patients atteints de mucoviscidose ou présentant une affection liée à une anomalie de CFTR de bénéficier de propositions diagnostiques et thérapeutiques pluridisciplinaires basées sur l’avis d’experts du domaine, fondées sur leur expérience, les données les plus récentes de la littérature médicale et les connaissances de la science fondamentale.
Les RCP Mucoviscidose sont destinées à tous les médecins qui suivent les patients atteints de mucoviscidose, en lien avec la Filière Muco-CFTR.
Ce sont des RCP de recours, les dossiers doivent avoir été préalablement déjà discutés en RCP locales ou régionales.
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Télécharger la charte de fonctionnement des RCP de la Filière Muco-CFTR |
Les RCP de la Filière Muco-CFTR en pratique
Inscription d'un dossier patient en vue d'une RCP
Tout médecin prescripteur peut soumettre un cas clinique. Pour cela, il doit :
- Remplir une fiche d’inscription Word (voir ci-dessous) qui sera à retourner par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. a minima dans les 48h qui précèdent la réunion. Si vous ne disposez pas d'une messagerie sécurisée, merci de contacter Marie Perceval (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)
- Préparer un Powerpoint (5 diapos maxi) à partager le jour de la RCP
Le caractère urgent d’un dossier pourra être invoqué et s’il est jugé valable, pourra permettre la discussion du dossier de façon prioritaire.
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Télécharger la fiche d'inscription (format Word) |
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Télécharger le masque du diaporama de présentation |
Calendrier
Les RCP auront lieu les mardis de 14h30 à 16h (heure métropolitaine) afin de permettre aux CRCM des départements d’Outre-mer (Réunion) de participer.
- mardi 5 décembre 2023
- mardi 2 avril 2024
- mardi 2 juillet 2024
- mardi 17 septembre 2024
- mardi 3 décembre 2024
Modalités de connexion
Conformément à la réglementation, les RCP « Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR » sont proposées sur une plateforme sécurisée, agréée hébergement de données de santé.
Pour participer à la RCP, il vous suffira de disposer d’un ordinateur et d’un téléphone fixe. Pour participer aux RCP en tant qu’auditeur libre ou pour présenter un dossier, nous vous invitons à vous rapprocher de Marie Roux-Perceval Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Le plan d’actions (2018-2022) de la Filière Muco-CFTR se décline autour des 4 axes que constituent les missions des Filières :
Axe 1 : Impulser/coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des patients
- Coordination de la collecte des données des patients pour la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire nationales (RCP)
- Soutien à la coordination des projets d'éducation thérapeutique
- Participation à la rédaction d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les maladies apparentées à CFTR
Axe 2 : Favoriser/valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique
- Soutien à l’organisation de journées thématiques recherche
- Participation à la Plateforme Nationale de Recherche Clinique Mucoviscidose (PNRC)
- Soutien aux projets médico-économiques et en vie réelle (ex : suivi des patients avec nouveau traitement)
Axe 3 : Développer l’enseignement, la formation et l’information
- Réalisation de modules de formation en ligne (EduMuco)
- Organisation de journées Filière (Journées Scientifiques, Journées Francophones…)
- Soutien d’une formation des professionnels à l’annonce du diagnostic
- Réalisation d’un diaporama couvrant les principales nouveautés du congrès nord-américain de la mucoviscidose
Axe 4 : Favoriser les interactions avec l’Europe et l’international (Voir aussi la section "Coopération internationale")
- Participation à l’organisation de la conférence européenne de la mucoviscidose
- Association aux travaux de l’ERN-LUNG (réseau européen spécialisé dans les maladies rares respiratoires)
Découvrir aussi
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| La présentation de la Filière | Les missions de la Filière | |
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| La composition de la Filière | La gouvernance de la Filière |
