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pdf  Programme des Journées Scientifiques 2019

 

JEUDI 28 MARS 2019

 

10h30 - Plénière I 

 pdf  Actualités Scientifiques 2018   C. Ohlmann (Lyon)
 pdf  PMA et Mucoviscidose : aspects bio-éthiques - MucoRepro   P. Jouannet (Paris)

 

13h30 - Greffe en pédiatrie dans la mucoviscidose

 pdf  Résultats en France et dans le monde   V. Boussaud (Paris) 
 pdf  Expérience au centre de greffe pédiatrique de Marseille   N. Stremler (Marseille)
 pdf  Le circuit parisien  D. Drummond (Paris) 

 

13h30 - Sommeil et pathologies obstructives dans la mucoviscidose

 pdf  Physiopathologie : Pourquoi la muco retentit sur le sommeil ?  B. Fauroux (Paris) 
 pdf  Faut-il explorer les troubles du sommeil dans la muco adulte ?  R. Kessler (Strasbourg)
 pdf  Troubles du sommeil non en lien avec une pathologie respiratoire   XL. Nguyen (Paris)

 

13h30 - Inhalothérapie dans la mucoviscidose

 pdf  La jungle des nébuliseurs  JC. Dubus (Marseille) 
 pdf  Comment prendre soin de son nébuliseur ?  M. Baravalle (Marseille)
 pdf  Que montrent les enquêtes de pratique ? Erreurs et mauvaises utilisation  M. Molimard (Bordeaux)

 

15h45 - Qualité de vie et mucoviscidose

 pdf  Intérêts et limites des échelles de qualité de vie  I. Banovic (Rouen)
 pdf  Impacts de la mucoviscidose sur la qualité de vie  A.Challan-Belval (Paris)
 pdf  Comment améliorer la qualité de vie ? Comment prendre soin de soi ?  V. David (Nantes)

 

15h45 - Du bon usage du médicament

 pdf  Monitorer les antibiotiques et les antifongiques  S. Bui (Bordeaux)
 pdf  Interactions médicamenteuses, comment s’en sort-on ?  S. Durupt (Lyon)
 pdf  Insuffisance hépatique et rénale S. De Miranda (Suresnes)

 

15h45 - L'intestin dans la mucoviscidose

 pdf  Dysbiose et inflammation intestinale  E. Mas (Toulouse)
 pdf  Epidémiologie et dépistage du cancer digestif C. Martin (Paris)

 

17h20 - Plénière II 

 pdf  DF508, une mutation ancestrale  E. Génin (Brest)
 pdf  Filière Muco-CFTR  I. Durieu (Lyon)

 

VENDREDI 29 MARS 2019

8h30 - Plénière III : Réhabilitation

 pdf  Physiologie : Les bénéfices de l’exercice physique  M. Mittaine (Toulouse)
 pdf  Comment évaluer et quand enclencher ?  A. Prévotat (Lille)
 pdf  Mise en pratique : facilités et difficultés  L. Mély (Giens)

 

10h45 - Les outils développés par la Filière

 pdf  E-learning « cures IV à domicile »  C. Boulenger (Rouen), AS. Duflos (Vaincre la Mucoviscidose)
 pdf  RCP nationale Mucoviscidose   R. Epaud (Créteil)

 

11h30 - Plénière IV : Nouvelles approches thérapeutiques

 pdf  CRISPR/Cas9  M. Semeraro (Paris)
 pdf  Cohorte Nationale de Suivi d’un traitement par Orkambi  PR. Burgel (Paris)
 pdf  HIT-CF  M. Fayon (Bordeaux)

 

Agenda

A ne pas rater

Actualités

ecfs logo dark blue transparent 100h 0  4th Basic Science Working Group (BSWG) Workshop: "2019 Summer School on Epithelial Systems: Physiology and Pathophysiology" 19/04/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  Journée inter-filières maladies rares le 21 juin 2019 sur l'Education Thérapeutique du Patient (ETP) 17/04/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  Projet INSPIRE : proposez vos idées de recherche sur la mucoviscidose 16/04/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  Les présentations des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2019 sont en ligne !  15/04/2019
     
Muko 4c  19ème meeting scientifique de l'association allemande de lutte contre la mucoviscidose 12/04/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  Difficultés d'approvisionnement en Créon 25000 11/04/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  Plaquette de présentation des formations et congrès maladies rares accessibles aux médecins généralistes 10/04/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  Un essai clinique sur le Molgradex dans la mucoviscidose chez Savara Pharmaceuticals 05/04/2019
     
logo vaincre normal  Réunion autour du dépistage prénatal non-invasif pour les maladies monogéniques le 30 avril 2019 02/04/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  Des maladies rares, pas si rares que ça ! Une infographie animée 25/30/19
     
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07 Filiere Muco CFTR 220  Une vidéo pour présenter les Filières de Santé Maladies Rares 19/02/2019
     
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07 Filiere Muco CFTR 220  Les présentations de la journée "Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France" sont en ligne ! 14/01/2019
     
07 Filiere Muco CFTR 220  ECFS 2019 : la SFM et le laboratoire Mylan en partenariat pour favoriser la participation de jeunes médecins  08/01/2019

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57