Quoi de mieux pour la Journée internationale des maladies rares que le jour le plus rare de l'année ? L'évenement aura lieu le 29 février 2020.
Les maladies rares en quelques chiffres
- On dénombre actuellement 6 000 maladies rares. La mucoviscidose en fait partie
- Elles concernent 300 millions de personnes à travers le monde, dont 3 millions en France
- Le seuil admis en Europe pour qualifier une maladie rare est d'une personne atteinte sur 2 000
- On estime qu'environ 70% des maladies rares sont génétiques.
La Journée internationale des maladies rares
Cette année, c'est la 13e édition de cette journée qui va avoir lieu un peu partout dans le monde. Le 29 février (et quelques jours avant / après) des centaines d'associations de patients vont organiser des événements.
L'objectif principal est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie quotidienne.
Si les maladies rares concernent une personne sur vingt, les traitements curatifs sont encore trop peu nombreux et cet événement vise également à soutenir les chercheurs et alerter les autorités de santé et les décideurs.
L'événement en France
Retrouvez la liste de toutes les manifestations qui auront lieu en France à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares :