Ce document, disponible sur le site du Ministère des solidarités et de la santé, présente le bilan détaillé des actions menées par les 23 filières de santé maladies rares en France.
La présentation des actions des FSMR se décline autour des dix grands axes définis dans le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), qui sont :
- Axe 1 : Réduire l'errance et l'impasse diagnostique
- Axe 2 : Faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
- Axe 3 : Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
- Axe 4 : Promouvoir l'accès aux traitements dans les maladies rares
- Axe 5 : Impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
- Axe 6 : Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
- Axe 7 : Améliorer le parcours de soin
- Axe 8 : Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants
- Axe 9 : Former les professionnels de santé à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
- Axe 10 : Renforcer le rôle des FSMR dans les enjeux du soin et de la recherche
Le bilan d'activité de notre Filière Muco-CFTR commence à la page 259.
 |
Rapport d'activité 2019 des filières de santé maladies rares |