Le projet ExPaParM (pour Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose) piloté par le LEPS (Université Sorbonne Paris Nord) associé au Laboratoire RESHAPE (Université Lyon1) est soutenu par la Filière Muco-CFTR, l'association Vaincre la Mucoviscidose et l'IReSP (Institut de Recherche en Santé Publique). Son objectif est de construire un questionnaire pour interroger les patients ou les parents d'enfants malades sur leur parcours de soins et de vie avec la mucoviscidose.
Lancé en 2020, le projet est mené par un groupe de recherche pluridisciplinaire composé de chercheurs, de cliniciens spécialistes de la mucoviscidose, de deux parents d’enfants malades de 4 et 9 ans, et de cinq patients adultes dont trois patients transplantés. 12 centres partenaires - 8 pédiatriques et 4 adultes - se sont associés à cette étude. Cette recherche collaborative permet d’associer les visions clinique et expérientielle des soins et de la vie avec la maladie. Les patients et parents ont été formés à la recherche qualitative et sont associés à toutes les étapes de l’étude.
Cette recherche a inclus 68 participants, patients adultes transplantés ou non transplantés, patients adolescents âgés de plus de 15 ans et parents d’enfants de moins de 15 ans atteints de mucoviscidose recrutés dans les centres partenaires.
Les entretiens individuels avec les participants se sont achevés en mai 2021. Les analyses sont en cours pour aboutir cet été à trois questionnaires destinés respectivement aux Parents, Patients adultes et Patients adultes transplantés. Ces questionnaires seront testés par les participants à l’étude, dans les prochains mois. Les résultats seront partagés avec les équipes partenaires pour aboutir aux versions finales des questionnaires.
En avril 2021, la Fondation Maladies Rares a donné son accord pour le financement d'une extension COVID qui concerne l’expérience des patients au cours de la crise sanitaire, y compris l’expérience de patients ayant été diagnostiqués positifs au COVID. Ce volet a été financé par Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, dans le cadre de l'appel à projet Sciences Humaines et Sociales.
Le projet ExPaParM dispose d'un site internet ainsi que d'un compte Twitter auquel vous pouvez vous abonner pour suivre ses actualités.