La Filière Muco-CFTR crée cet espace de documentation afin de rassembler des documents d'information et des recommandations destinés aux professionnels de santé et aux patients et à leurs proches.
Vaccination
- Informations sur la vaccination anti-covid19 pour les patients atteints de mucoviscidose (nouveau - janvier 2021)
- Live Questions réponses de Vaincre La Mucoviscidose sur Facebook (nouveau - janvier 2021)
Déconfinement
Recommandations et informations aux patients
- Propositions de recommandations pour les patients adultes atteints de mucoviscidose et transplantés d’organes
- Propositions de recommandations pour les patients mucoviscidosiques adultes non greffés
- Recommandations concernant la rentrée scolaire 2020/2021 des enfants atteints de mucoviscidose
- Vaincre la Mucoviscidose lance un dispositif d’écoute psychologique
- Informations de la Société Francophone de Transplantation
- Patients et travail pendant l'épidémie de coronavirus
- Possibilité de renouveler les traitements des maladies chroniques directement en pharmacie
- Le coronavirus expliqué par mon pédopsychiatre
- Le coronavirus, c'est quoi ? (BD à destination des enfants) par Elise Gravel
- Bien vivre le confinement au quotidien (fiche de la Filière FAI2R destinée aux parents et adultes)
Recommandations et informations aux professionnels de santé
- Mesures et précautions essentielles pour le masseur-kinésithérapeute auprès des patients à domicile - HAS
- Solutions de téléconsultation et télésuivi
- Groupe de veille coronavirus : veille de la littérature médicale et scientifique dédiée
Informations des institutions
- Attestation dérogatoire de déplacement numérique
- Attestation dérogatoire de déplacement
- COVIDOM : une application pour le suivi à domicile des patients de l'AP-HP atteints ou suspectés de Covid-19
Liste d'exercices respiratoires à faire à domicile
Exercices pour les patients pédiatriques
- Proposition d'exercices respiratoires en attendant le kiné - Fiche proposée par le CRCM de Grenoble - à lire avant de commencer
- Conseils "Grands enfants et ados"
- Fiche 1 : Bullier (CRCM Bordeaux)
- Fiche 2 : Flow ball (CRCM Bordeaux)
- Fiche 3 : Match de souffle (CRCM Bordeaux)
- Fiche 4 : La chenille (CRCM Bordeaux)
- Fiche 5 : Pêche aux poissons (CRCM Bordeaux)
- Fiche 6 : Course de gobelet (CRCM Bordeaux)
- Fiche 7 : Paille basket (CRCM Bordeaux)
- Fiche 8 : Course de voiture (CRCM Bordeaux)
- Fiche 9 : Tapis de gymnastique et ballon (CRCM Bordeaux)
Exercices proposés par le CRCM pédiatrique de Necker
Exercices variées pour les parents, patients et kinés libéraux qui suivent leurs patients à distance
- Astuces "Bouge ton mucus"
- Vidéos de parcours à réaliser en famille dans la maison pour réaliser de l’activité physique (Ces vidéos sont réalisées par des prof d’APA qui travaillent au sein de CRCM)
- Vidéo d'exercices respiratoires proposée par Grenoble
- Etirer tout son corps en 15 exercices (livret proposé par le CRCM pédiatrique de Bordeaux)
Exercices proposés par le CRCM de Limoges
De nombreuses journées d'échanges, d'information et de formation sont organisées pour les professionnels de santé confrontés à la mucoviscidose. La Filière Muco-CFTR vous propose de rassembler ici des présentations et diaporamas dont les auteurs ont accepté qu'ils soient mis à disposition sur internet.
Archives des Journées Francophones de la Mucoviscidose
Archives des Journées Scientifiques de la Filière Muco-CFTR
Archives des conférences européennes (ECFS Conference)
Archives des conférences nord-américaines (NACF Conference)
2e Journée ETP interfilière de santé maladies rares dédiée à l'Education Thérapeutique
Journée "Dépistage néonatal de la mucoviscidose en France" - 15 novembre 2018 - Paris
La Filière Muco-CFTR vous propose plusieurs documents de référence à découvrir : plaquette de présentation de la Filière, PNDS, documents législatifs... suivez les liens pour les consulter !
Retrouvez ici plusieurs documents de référence de la filière Muco-CFTR (filière maladies rares pour la mucoviscidose) : PNDS, plaquette de présentation, fiche urgence Orphanet...
N’hésitez pas à nous transmettre les publications scientifiques et médicales de vos équipes afin d’en améliorer la diffusion au sein de la Filière MUCO-CFTR.