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La convention Aeras (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) facilite l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème de santé. Elle intègre à présent la mucoviscidose  à sa grille de référence.

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La plateforme d’e-learning consacrée à la mucoviscidose, eduMuco, vient de s'enrichir d'un nouveau module sur l'observance.

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Maladies Rares Info Services, service national d’information et de soutien sur les maladies rares, recherche aujourd'hui un.e Chargé.e d'Ecoute et d'Information (H/F) à temps plein.

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Le 3e plan national maladies rares vient d'être officiellement lancé pour la période 2018-2022. De nouveaux axes ont été définis, avec pour ambition un diagnostic et un traitement pour chaque patient.

  1. Rapport annuel 2017 de Vaincre la Mucoviscidose
  2. L'ECFS-CTN s'agrandit : les candidatures sont ouvertes
  3. Rapport annuel du Registre européen de la mucoviscidose
  4. 41e conférence européenne sur la mucoviscidose (ECFS Conference)

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57