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Mis à jour : 25 janvier 2021

Cet AMI vise à accélérer la recherche sur les MR en mettant en œuvre des programmes de recherche ambitieux s’appuyant sur le recueil et le partage de données sur les MR. Il porte l’ensemble des maladies rares à l‘exception des cancers rares.

Lire la suite : Appel à Manifestation d’Intérêt lancé par l’ANR concernant les Maladies Rares : accélérer la...

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Mis à jour : 19 janvier 2021

La Fondation maladies rares recherche un(e) chargé(e) de l’administration de la recherche.

Lire la suite : [EMPLOI] Chargé(e) de l’administration de la recherche - Fondation Maladies Rares

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Mis à jour : 19 janvier 2021

L’équipe du GETHEM vous souhaite une très belle année 2021 !

Le régime d’autorisation des programmes par les ARS est remplacé par un régime de déclaration auprès des l’ARS.

Lire la suite : Remplacement du régime d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient par un...

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Mis à jour : 11 janvier 2021

Chaque année le Registre français de la mucoviscidose recueille des données précises pour évaluer les caractéristiques et l'état de santé des patients atteints de mucoviscidose. 

Lire la suite : Registre français de la mucoviscidose : bilan des données 2018