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Mis à jour : 19 février 2021

L'édition 2020 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est mise en ligne à ce lien. 

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Mis à jour : 17 février 2021

Elle se déroulera le dimanche 28 février 2021.

Toutes les informations à ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Lire la suite : 14ème Journée Internationale des Maladies Rares

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Mis à jour : 11 février 2021

CF Europe (Fédération européenne d’associations de patients) et l’association de patients britannique (CF Trust) lancent une enquête afin d’évaluer dans quelle mesure les patients ont accès aux traitements liés à la mucoviscidose en Europe.
 

Lire la suite : Accès aux traitements de la mucoviscidose : participez à l’enquête européenne !

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Mis à jour : 6 mai 2021

Programme des Journées Scientifiques du 1er et 2 avril 2021

Lire la suite : 15èmes Journées Scientifiques de la Mucoviscidose