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Notre e-learning eduMuco s'enrichit d'un nouveau module intitulé "Mucoviscidose et droits sociaux". Il s'agit du 22e module de notre formation en ligne.
Lire la suite : eduMuco : un nouveau module "Mucoviscidose et droits sociaux"
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Vous pouvez podcaster à ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=8Y2C_y6RL3U la présentation ainsi que la discussion des premiers résultats du projet « cohorte nationale de suivi en vie réelle des patients sous ATU Kaftrio ».
Cette étude est coordonnée par le Pr Pierre-Régis Burgel , Centre de référence Mucoviscidose de Cochin (Paris)
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La HAS vient d’actualiser ses recommandations sur la stratégie de priorisation de la vaccination contre le Sars-Cov-2 (avis publié le 1er mars 2021).
Un extrait des conclusions du document qui concernent plus spécifiquement les patients atteints de mucoviscidose est explicité à ce lien :
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Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition ado-adulte !