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Mis à jour : 9 juin 2021

Ce document, disponible sur le site du Ministère des solidarités et de la santé, présente le bilan détaillé des actions menées par les 23 filières de santé maladies rares en France.

Lire la suite : Rapport d'activité 2019 des filières de santé maladies rares

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Mis à jour : 2 juin 2021

La deuxième édition de la Journée Nationale Inter filière de Santé Maladies Rares pour l'Éducation Thérapeutique du Patient se déroulera le Vendredi 18 juin 2021 à partir de 9h.

Lire la suite : Journée Nationale Inter filière pour l'Éducation Thérapeutique du Patient

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Mis à jour : 6 mai 2021

Le replay du webinaire Transition maladies rares inter-filières qui s’est tenu le samedi 20/03/2021 est désormais disponible : ICI

Les PowerPoint présentés durant le webinaire sont disponibles en téléchargement : ICI

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Mis à jour : 16 avril 2021

Note de la DGS  du 11 avril 18h47 :

Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes sévèrement immunodéprimées (transplantés d’organes solides, transplantés récents de moelle osseuse, patients dialysés, patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20 ou anti-métabolites). Cette troisième injection doit intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.

Des recommandations seront ultérieurement émises concernant la nécessité d’une troisième dose pour les insuffisants rénaux chroniques non dialysés, les patients atteints de cancers et les patients atteints de maladies auto-immunes sous d’autres traitements immunosuppresseurs.