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Mis à jour : 29 juin 2021

Le Congrès des Rencontres RARE aura lieu le 14 et 15 Octobre 2021 en format virtuel autour du thème "La recherche et les traitements". 

Lire la suite : Appel à communications pour les Rencontres RARE 2021

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Mis à jour : 30 juin 2021

Lors des 9èmes Entretiens de la Mucoviscidose organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose les 26 et 27 juin 2021, le Ministre de la Santé Olivier Véran a annoncé le remboursement des médicaments Kaftrio® et Symkevi®.

Lire la suite : Kaftrio® et Symkevi® seront remboursés

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Mis à jour : 21 juin 2021

Le projet ExPaParM (pour Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose) piloté par le LEPS (Université Sorbonne Paris Nord) associé au Laboratoire RESHAPE (Université Lyon1) est soutenu par la Filière Muco-CFTR, l'association Vaincre la Mucoviscidose et l'IReSP (Institut de Recherche en Santé Publique). Son objectif est de construire un questionnaire pour interroger les patients ou les parents d'enfants malades sur leur parcours de soins et de vie avec la mucoviscidose.

Lire la suite : [PROJET] ExPaParM : Expérience Patient des Parcours Mucovisicodose

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Mis à jour : 19 juin 2021

Alors qu'il est autorisé en Europe depuis près d'un an, Kaftrio® n’est toujours pas disponible en France à ce jour.

Lire la suite : Signez et diffusez la pétition pour l'accès à Kaftrio®