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Mis à jour : 21 novembre 2019

Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal ont longuement et fermement bataillé pour en arriver à ce résultat. Ce mercredi 20 novembre, Vertex a annoncé qu'un accord pour le remboursement d’ORKAMBI® (lumacaftor/ivacaftor) a été obtenu en France.

Lire la suite : Orkambi® : un accord pour le remboursement en France

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Mis à jour : 19 novembre 2019

Dans le cadre d’un travail de fin d’étude, une étudiante sage-femme à Caen réalise une enquête sur les besoins en éducation thérapeutique sur le thème de la grossesse.

Lire la suite : Enquête sur les besoins des femmes atteintes de mucoviscidose en éducation thérapeutique sur le...

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Mis à jour : 4 novembre 2019

La NACF Conference 2019 s'est tenue cette année à Nashville et vient de s'achever. 

Lire la suite : Les brèves de la conférence nord-américaine de la mucoviscidose 2019

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Mis à jour : 31 octobre 2019

Le 3e plan national maladies rares (PNMR) s'étend sur la période 2018-2022. Comme vous le savez, la Filière Muco-CFTR a donc été relabellisée pour quatre ans au début de l'été. Découvrez le rapport d'activité des 23 filières dans ce document complet.

Lire la suite : Rapport d'activité 2018 des filières maladies rares