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Mis à jour : 21 juin 2021

Le projet ExPaParM (pour Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose) piloté par le LEPS (Université Sorbonne Paris Nord) associé au Laboratoire RESHAPE (Université Lyon1) est soutenu par la Filière Muco-CFTR, l'association Vaincre la Mucoviscidose et l'IReSP (Institut de Recherche en Santé Publique). Son objectif est de construire un questionnaire pour interroger les patients ou les parents d'enfants malades sur leur parcours de soins et de vie avec la mucoviscidose.

Lire la suite : [PROJET] ExPaParM : Expérience Patient des Parcours Mucovisicodose

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Mis à jour : 19 juin 2021

Alors qu'il est autorisé en Europe depuis près d'un an, Kaftrio® n’est toujours pas disponible en France à ce jour.

Lire la suite : Signez et diffusez la pétition pour l'accès à Kaftrio®

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Mis à jour : 15 juin 2021

A partir de mardi  15 juin 2021, la vaccination contre la COVID-19  s’ouvre aux jeunes à partir de 12 ans.

Lire la suite : Ouverture de la campagne vaccinale contre la COVID-19 aux adolescents de 12 à 17 ans

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Mis à jour : 14 juin 2021

Ce Diplôme Inter Universitaire est intitulé : Maladies rares - Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique.

Lire la suite : Nouveau DIU dédié aux essais thérapeutiques dans les maladies rares