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Mis à jour : 21 septembre 2021

Le projet KidsRare, coordonné par la Filière FIMATHO et KIDS France, a pour objectif de développer, avec les jeunes patients et leurs familles, la recherche clinique pédiatrique de demain dans le champ des maladies rares. 

Lire la suite : Projet KIDSRare, pour développer l'implication des jeunes patients dans la recherche

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Mis à jour : 7 septembre 2021

Le 11 septembre prochain à 10 heures, Tristan, 24 ans, s’élancera avec 4 amis pour environ 5 à 6 heures de natation entre Evian et Lausanne. Son objectif : promouvoir le sport dans la mucoviscidose.

Lire la suite : Atteint de mucoviscidose, Tristan va traverser le lac Léman

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Mis à jour : 16 septembre 2021

Attention - changement de dates !

La Filière MUCO-CFTR propose une inscription gratuite pour 15 jeunes médecins de CRMR ou CRCM à l’édition virtuelle de la Conférence nord-américaine de la Mucoviscidose (https://www.nacfconference.org) qui se tiendra du 2 au 5 novembre 2021.

Lire la suite : Invitation NACF Conference 2021 - jeunes médecins

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Mis à jour : 29 juillet 2021

La Filière Muco-CFTR, en collaboration avec la coordination nationale Education Thérapeutique , certains CRCM, vous propose une plaquette à destination de vos patients et de leur famille, pour les guider dans leur prise du traitement combiné Kalydeco®/Kaftrio®.

Lire la suite : Plaquette d'information aux patients et familles - Kaftrio® et Kalydeco®