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Mis à jour : 1 février 2022

L'édition 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est désormais disponible.

Lire la suite : Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France

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Mis à jour : 31 janvier 2022

Les 23 FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) organisent un webinaire sur la vaccination contre le Covid-19 mercredi 9 février 2022  à 18h. 

Lire la suite : Webinaire Vaccination anti-Covid et maladies rares

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Mis à jour : 21 janvier 2022

La Société Française de Mucoviscidose (SFM) associée au laboratoire Viatris lancent un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l'occasion de la conférence européenne sur la mucoviscidose en juin aux Pays-Bas.

Lire la suite : Prise en charge de médecins pour l'ECFS Conference en juin 2022

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Mis à jour : 4 janvier 2022

Notre e-learning eduMuco s'enrichit d'un nouveau module intitulé "Infertilité masculine et mucoviscidose ". Il s'agit du 22e module de notre formation en ligne !

eduMuco est un système de formation à distance, accessible aux professionnels des CRCM et aux libéraux prenant en charge des patients atteints de la mucoviscidose. 

Vous pouvez y accéder sur cette page.

Le e-learning compte à ce jour 22 modules : 

1. Module 1 - CFTR : Génétique et diagnostic
2. Module 2 - Manifestations respiratoires précoces de la mucoviscidose chez l'enfant
3. Module 3 - Explorations des atteintes respiratoires précoces dans la mucoviscidose
4. Module 4 - Quand évoquer une mucoviscidose chez un adulte ?
5. Module 5 - Nutrition et atteinte digestive dans la mucoviscidose
6. Module 6 - Les grands défis de la prise en charge du jeune adulte atteint de mucoviscidose
7. Module 7 - Atteinte hépatique au cours de la mucoviscidose
8. Module 8 - Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose
9. Module 9 - Atteinte osseuse dans la mucoviscidose : de l'enfant à l'adulte
10. Module 10 - Canaux ioniques et mucoviscidose
11. Module 11 - Mesure du Lung Clearance Index (LCI) ou Index de Clairance Pulmonaire (ICP)
12. Module 12 - Prise en charge de l'atteinte sinusienne de la mucoviscidose
13. Module 13 - Observance
14. Module 14 - Prise en charge gynécologique des femmes atteintes de mucoviscidose
15. Module 15 - La transition, l'adolescence et la mucoviscidose
16. Module 16 - Imagerie Pulmonaire de la mucoviscidose
17. Module 17 - Dépistage néo-natal de la mucoviscidose
18. Module 18 - Interactions médicamenteuses dans la mucoviscidose : comment s'en sort-on ?
19. Module 19 - Incontinences urinaires : typologie
20. Module 20 - Nutrition et atteinte digestive dans la mucoviscidose
21. Module 21 - Mucoviscidose et droits sociaux
22. Module 22 - Infertilité masculine et mucoviscidose (NOUVEAU - Janvier 2022)