Actualités - Filière Muco CFTR

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Détails: Mis à jour : 20 avril 2022

Les dernières générations de modulateurs CFTR laissent envisager de pouvoir bien vivre avec la mucoviscidose, ce qui pour nombre de patients est une formidable nouvelle.

Lire la suite : De nouvelles aides de Vaincre la Mucoviscidose à destination des patients

Détails: Mis à jour : 8 février 2022

La Fondation de France souhaite soutenir les soignants qui s’interrogent de manière pluridisciplinaire sur l’accueil des patients, sur le sens de leur pratique, et qui veulent améliorer celle-ci et développer avec les patients une relation de confiance, en prenant en compte la particularité de chacun.

Lire la suite : Humanisation des soins : accueillir et accompagner dans les lieux de soins

Détails: Mis à jour : 1 février 2022

L'édition 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est désormais disponible.

Lire la suite : Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France