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Programme des Journées Scientifiques 2019 |
JEUDI 28 MARS 2019
10h30 - Plénière I
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Actualités Scientifiques 2018 | C. Ohlmann (Lyon) |
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PMA et Mucoviscidose : aspects bio-éthiques - MucoRepro | P. Jouannet (Paris) |
13h30 - Greffe en pédiatrie dans la mucoviscidose
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Résultats en France et dans le monde | V. Boussaud (Paris) |
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Expérience au centre de greffe pédiatrique de Marseille | N. Stremler (Marseille) |
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Le circuit parisien | D. Drummond (Paris) |
13h30 - Sommeil et pathologies obstructives dans la mucoviscidose
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Physiopathologie : Pourquoi la muco retentit sur le sommeil ? | B. Fauroux (Paris) |
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Faut-il explorer les troubles du sommeil dans la muco adulte ? | R. Kessler (Strasbourg) |
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Troubles du sommeil non en lien avec une pathologie respiratoire | XL. Nguyen (Paris) |
13h30 - Inhalothérapie dans la mucoviscidose
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La jungle des nébuliseurs | JC. Dubus (Marseille) |
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Comment prendre soin de son nébuliseur ? | M. Baravalle (Marseille) |
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Que montrent les enquêtes de pratique ? Erreurs et mauvaises utilisation | M. Molimard (Bordeaux) |
15h45 - Qualité de vie et mucoviscidose
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Intérêts et limites des échelles de qualité de vie | I. Banovic (Rouen) |
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Impacts de la mucoviscidose sur la qualité de vie | A.Challan-Belval (Paris) |
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Comment améliorer la qualité de vie ? Comment prendre soin de soi ? | V. David (Nantes) |
15h45 - Du bon usage du médicament
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Monitorer les antibiotiques et les antifongiques | S. Bui (Bordeaux) |
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Interactions médicamenteuses, comment s’en sort-on ? | S. Durupt (Lyon) |
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Insuffisance hépatique et rénale | S. De Miranda (Suresnes) |
15h45 - L'intestin dans la mucoviscidose
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Dysbiose et inflammation intestinale | E. Mas (Toulouse) |
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Epidémiologie et dépistage du cancer digestif | C. Martin (Paris) |
17h20 - Plénière II
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DF508, une mutation ancestrale | E. Génin (Brest) |
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Filière Muco-CFTR | I. Durieu (Lyon) |
VENDREDI 29 MARS 2019
8h30 - Plénière III : Réhabilitation
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Physiologie : Les bénéfices de l’exercice physique | M. Mittaine (Toulouse) |
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Comment évaluer et quand enclencher ? | A. Prévotat (Lille) |
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Mise en pratique : facilités et difficultés | L. Mély (Giens) |
10h45 - Les outils développés par la Filière
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E-learning « cures IV à domicile » | C. Boulenger (Rouen), AS. Duflos (Vaincre la Mucoviscidose) |
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RCP nationale Mucoviscidose | R. Epaud (Créteil) |
11h30 - Plénière IV : Nouvelles approches thérapeutiques
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CRISPR/Cas9 | M. Semeraro (Paris) |
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Cohorte Nationale de Suivi d’un traitement par Orkambi | PR. Burgel (Paris) |
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HIT-CF | M. Fayon (Bordeaux) |
- Détails
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Programme des Journées Scientifiques 2017 |
Actualités de la Filière
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Évaluation de l’absentéisme scolaire chez l’enfant atteint de mucoviscidose | Clémentine Vigier |
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Organisation de la prise en charge des maladies rares en France | DGOS |
Atelier IDEC
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Bonnes pratiques essentielles en hygiène à l'usage des professionnels de santé en soins de ville | Aline Lustre |
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L'AccuVein, son usage au quotidien | Nadège Goriot Raynaud |
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Valves et désinfection : quelles nouveautés ? | Christian Dupont |
EFR
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Quel examen pour quel suivi ? | Stefan Matecki |
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Mesure de LCI (lung clearance index) dans la mucoviscidose | Muriel Le Bourgeois |
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L’index de clairance pulmonaire (LCI): pour ou contre | Philippe Reix |
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Explorer les muscles respiratoires | Brigitte Fauroux |
Formes atypiques
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Les formes atypiques - Quels outils diagnostiques ? quel suivi ? |
Thao Nguyen-Khoa Myriam Mesbahi Aurélie Hatton Isabelle Sermet-Gaudelus |
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Ce n'est pas une mucoviscidose : mauvaise nouvelle ? | Isabelle Fajac |
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Epidémiologie des formes incertaines de mucoviscidose dans le contexte du DNN |
Anne Munck Michel Roussey Dominique Delmas |
Hygiène
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Conseillère Médicale en Environnement Intérieur | Capt'air Bretagne |
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Hygiène à l’hôpital et à domicile : recommandations françaises et internationales | Pierre Foucaud |
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Moisissures et Environnement | Steffi Rocchi |
Infos Projets
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Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose | Féreuze Aziza |
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Enquête Mucoviscidose, Famille et Société | Gil Bellis |
Kinésithérapie
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Session AMK : La prise en charge des traitements de la mucoviscidose | Féreuze Aziza |
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Adaptation des rôles et missions d'un poste de kinésithérapeute de CRCM |
Véronique Vion Céline Sorlat Marie Perceval |
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Le Mucus mis en scènes |
Raphaël Chiron Bruno Borel Stéphanie Leray Maïna Le Guyader |
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Les propriétés physiques du mucus : comment peut-on les modifier ? | Jean-Luc Desseyn |
Pseudomonas
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Les nouveaux outils, vers une détection plus précoce ? | K. Jeannot |
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Etude PYOnever | Rechana Vongthilath |
Rein
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Atteinte rénale post-transplantation | Claire Garandeau |
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Les aminosides : vers un équilibre bénéfice/risque | Laurence Dubourg |
Résultat AOPS
Transplantation
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Le circuit en France : du fonctionnement au dysfonctionnement: quelles solutions? | Dominique Grenet |
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Transplantation et Mucoviscidose : expérience de Toronto | Sophie Ramel |
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Annoncer la transplantation |
Reem Kanaan Valérie David |
- Détails
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Programme |
| Jeudi 5 avril |
| Plénière I : Comprendre les mécanismes des nouvelles molécules et leur fonctionnement | ||
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Vers une thérapie personnalisée pour les patients atteints de mucoviscidose ? |
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| Sessions | ||
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Session 1 : Prise en charge psychologique Accompagner le projet de transplantation pulmonaire |
Session 2 : Germes multirésistants : faut-il traiter et comment ? Le staphylocoque methicilline resistant et autres résistances |
Session 3 : L’incontinence urinaire, une pathologie sous-estimée L’incontinence urinaire dans la mucoviscidose : mécanismes et fréquence Le traitement chirurgical : quand l’adresser et quelles interventions ? |
| Plénière II | ||
| Sessions | ||
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Session 4 : Avancées génétiques La base CFTR-France en accès public : quelles informations par rapport à CFTR2 ? Diagnostic pré-natal sur signes d’appel échographiques, une porte d’entrée mal connue |
Session 5 : Le patient sévère Modulateurs du CFTR : ont-ils une place chez le patient sévère ? Transplantation en super urgence L’accès aux soins palliatifs et prendre en charge la fin de vie |
Session 6 : Sinus et mucoviscidose La rhinosinusite chronique, du diagnostic au traitement médical Le microbiome sinusien |
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Session 7 : Kinésithérapie Peut-on évaluer sa séance de kinésithérapie ? L’entraînement sportif des enfants, jusqu’où peut-on aller ? Quels sont nos outils pour mobiliser le mucus au quotidien ? |
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| Vendredi 6 avril |
| Plénière III : Les comorbidités au-delà de la mucoviscidose | ||
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Spécificité du suivi gynécologique |
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| Plénière IV : L’atteinte digestive dans la mucoviscidose | ||
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Présentation des résultats de l’étude Alimude Infections et portage de Clostridium difficile, conséquence des antibiothérapies |
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| Conférence d’ouverture « Tous solidaires pour vaincre ! | ||
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La muco et les environnements : peurs et réalités des risques d’infections Progrès thérapeutiques : peut-on envisager une réduction des traitements à visée respiratoire ? Démographie et organisations des soins |
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| Tables rondes | ||
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Table ronde 1 : Cancer et Mucoviscidose : qu’en est-il ? |
Table ronde 2 : La prévention des infections dans la vie quotidienne | Table ronde 3 : Vivre avec ses traitements après la greffe |
| Table ronde 4 : Vivre avec sa maladie à l’école (PAI) | Table ronde 5 : Vivre avec sa muco et l’estime de soi | Table ronde 6 : Le nez, un organe incontournable |
| Table ronde 7 : Aromathérapie : bénéfices et dangers | Table ronde 8 : Alimentation comment manger quand l’appétit n’est pas au rendez-vous, un véritable challenge ! | Table ronde 9 : Les progrès dans l’accompagnement des patients en fin de vie et de leurs proches |
| Ateliers bioéthiques | ||
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Atelier bioéthique n°1 : La procréation résultat de l’étude Mucoreprod |
Atelier bioéthique n° 2 : Éthique et transplantations dans le contexte de la mucoviscidose | Atelier bioéthique n°3 : Ethique et génétique dans le contexte de la Mucoviscidose |
- Détails
Jeudi 31 mars 2016
9h30 - 11h
| Plénière d'ouverture | |
| Actualités 2015 | M. Mittaine (Toulouse) |
| Nouveaux traitements : de l'AMM aux bonnes pratiques | D. Hubert (Paris) |
11h30 - 13h
| Session 1 : Prise en charge hors de France | Session 2 : Aspergillus | Session A Paramédicale |
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Place du kinésithérapeute dans la prise en charge des patients en Belgique - G. Reychler (Bruxelles) |
AM Drillaud, C Raybaud (Nantes) |
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Prise en charge en Suisse - A. Mornand (Suisse) |
- J.-P. Bouchara (Angers) |
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Mucoviscidose une maladie révélée en Algérie : Retour d’ expérience sur la mise en place du diagnostic - K. Radoui (Oran, Algérie) - Table ronde |
Quand et comment traiter? - S. Leroy (Nice) |
13h - 14h
| Déjeuner symposium – Aptalis (Colobreathe) : « Place de la colistine dans la mucoviscidose en 2016 » | |
| Pourquoi la colistine : Aspects bactériologiques | H. Marchandin (Montpellier) |
| La colistine dans tous ses états | JC. Dubus (Marseille) |
| Retour d’expérience pédiatrique et adulte | D. Hubert/A. Munck (Paris) |
14h30 - 16h
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Plénière II : Transplantation
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| Introduction au sujet | PR. Burgel (Paris) |
| Les freins à l’adressage d’un patient en centre de Transplantation | C. Marchand (Paris) |
| Suivi en CRCM et centre de transplantation : la place de chacun | N.Dufeu (Marseille) |
16h30 - 18h
| Session 3 : Génétique | Session 4 : Qualité des soins : vers le CRCM d'avenir | Session 5 : le reflux gastro-oesophagien |
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Dépistage néonatal de la mucoviscidose : l’apport précieux de la génétique moléculaire - MP. Audrezet (Brest) Le casse-tête des corrélations génotype-phénotype - C. Raynal (Montpellier) Les formes frontières en conseil génétique - E. Girodon (Paris)
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Qualité des soins : les recommandations européennes - A Munck (Paris) |
Epidémiologie et diagnostic du RGO - E Mas (Toulouse) |
| PHARE-M - G Rault (Roscoff) | Impact du reflux sur la pathologie respiratoire - J Languepin (Limoges) | |
| Vers quel CRCM demain ? - C Belleguic (Rennes) | Reflux et transplantation - S de Miranda (Suresnes) |
| Ateliers de formation pour les kinésithérapeutes - AMK |
| Gestion non médicamenteuse de la douleur et du stress |
| Prise en charge des troubles vésico-sphinctériens |
| Mucus : comment le travailler pour faciliter le drainage ? |
Vendredi 1er avril 2016
9h - 10h30
| Plénière III : Fertilité, procréation et grossesse | |
| Suivi gynécologique | Q. Reynaud (Lyon) |
| Grossesse chez les patientes greffées | I. Danner-Boucher (Nantes) |
| Infertilité masculine | JM. Rigot (Lille) |
11h15 - 12h45
| Plénière IV: Le foie | |
| D. Debray (Paris) | |
| S. Hillaire | |
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Diagnostic et évaluation de l'atteinte hépatique chez l'adulte |
P. Sogni (Paris) |
14h30 - 16h
| Mot d'accueil des présidents - Conférences d'ouverture "Vaincre avec vous" | |
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Evolution démographique de la mucoviscidose en France
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PR. Burgel (Paris) |
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Comment conduire les patients pédiatriques vers l’adulte sans Pyo |
S. Hillaire |
| I. Durieu (Lyon) | |
| Tables rondes | |||
| Table ronde 1 : Le parcours de soins du patient avant la greffe | Présentation 1 | ||
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Table ronde 2 : Sport, activité physique et réhabilitation au service du capital santé |
Présentation 1 | Présentation 2 | Présentation 3 |
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Table ronde 3 : Transition enfant/ adulte : comment bien passer le cap |
Présentation 1 | ||
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Table ronde 4 : Couple et désir d’enfant; projets d’avenir |
Présentation 1 | Présentation 2 | |
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Table ronde 5 : Les pathologies associées au vieillissement |
Présentation 1 | ||
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Table ronde 6 : Le diabète, tous concernés ? |
Présentation 1 | Présentation 2 | |
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Table ronde7 : Vie étudiante et vie professionnelle: comment préserver son capital santé |
Présentation 1 | ||
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Table ronde 8 : Les prises en charge alternatives de la douleur :musicothérapie, sophrologie, … |
Présentation 1 | Présentation 2 | |
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Table ronde 9 : La famille : des aidants naturels |
Présentation 1 | Présentation 2 | |
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Table ronde 10 : décision médicale partagée : Le patient, acteur de sa santé |
Présentation 1 |